Leben mit einer Leukämie: Genesung unterstützen, Alltag bewältigen

Ein ständiger Begleiter im Leben vieler Betroffener mit einer akuten Leukämie ist die Angst vor einem Rückfall, aber auch vor Spätfolgen und Langezeit-Nebenwirkungen der intensiven Therapien. Dazu gehört etwa die Sorge wegen einer Zweitkrebs-Erkrankung, Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit oder chronischen gesundheitlichen Problemen wie Herzerkrankungen:

• Nachsorge-Untersuchungen helfen dabei, Rückfälle oder Spätfolgen rechtzeitig erkennen und behandeln zu können.

Zwar können Fachleute die Wirksamkeit von körperlichem Training auf den Krankheitsverlauf und die Lebensqualität von Patientinnen und Patienten mit Leukämie noch nicht eindeutig beurteilen. Es gibt aber Hinweise, dass ein regelmäßiges, langsam aufgebautes und angepasstes Bewegungsprogramm Depressivität und insbesondere chronische Erschöpfung (Fatigue) mindern könnte.

Dabei wichtig: Lassen Sie sich durch einen Experten bei Ihrer körperlichen Aktivität anleiten. Pauschalrezepte, wie viel und wie man sich bewegen muss, gibt es nicht. Wichtig ist, worauf man selbst Lust hat und was Spaß macht.

Für Betroffene, die die Therapie einer akute Leukämie hinter sich gebracht haben, ist das Risiko einer Zweitkrebserkrankung etwas höher als allgemein in der Bevölkerung. Damit sind Tumoren oder andere Blutkrebserkrankungen gemeint, die neu und unabhängig von der ersten Leukämie auftreten.

Ein Grund mehr, die Nachsorge in Anspruch zu nehmen. Sie umfasst unter anderem anerkannte Möglichkeiten der Krebsfrüherkennung, die auch für die allgemeine Bevölkerung infrage kommen.

Was können Sie selbst tun, um sein Risiko für die Entwicklung einer zweiten Krebserkrankung zu senken?

• Meiden Sie möglichst Rauchen und Passivrauchen.
• Schützen Sie Ihre Haut konsequent vor Sonne und UV-Licht.
• Trinken Sie nur in Maßen Alkohol.
• Achten Sie auf eine vollwertige und gesunde Ernährung.
• Untersuchen Sie sich regelmäßig selbst, insbesondere die Haut und als Frau die Brüste.

Warum ist die Fruchtbarkeit gefährdet? Krebstherapien wie eine Chemotherapie oder Strahlentherapie können die Keimdrüsen, also Eierstöcke und Hoden, schädigen. Betroffen sind insbesondere Leukämie-Patientinnen und -Patienten, die eine Hochdosis-Chemotherapie und eine Stammzell-Transplantation erhalten haben. Aber auch eine Bestrahlung des Beckens oder des Schädels kann sich negativ auf die Fruchtbarkeit auswirken.

Folgen und Maßnahmen bei Männern: Bei Männern bildet der Hoden in Folge der intensiven Krebstherapie weniger oder keine Samenzellen mehr. Auch die Beweglichkeit der Samenzellen ist beeinträchtigt. Zwar kann sich das Hodengewebe wieder erholen, aber sicher ist das nicht. Deshalb kann es sinnvoll sein, dass Männer vor Beginn der Krebsbehandlung Samenzellen einfrieren lassen (Kryokonservierung).

Folgen und Maßnahmen bei Frauen: Bei Frauen kann die intensive Krebstherapie den Menstruationszyklus, also die Regelblutung stören. Nicht selten kommt es bei noch jungen Frauen durch eine Hochdosis-Chemotherapie oder Stammzell-Transplantation zu einer letzten Regelblutung (Menopause). Danach sind Frauen unfruchtbar. Deshalb kann es für Frauen wichtig sein, Eizellen einfrieren zu lassen

• Auch wenn Ihnen zum Zeitpunkt der Diagnose zahlreiche andere Dinge durch den Kopf gehen, empfehlen wir Ihnen, zum Thema Kinderwunsch frühzeitig das Gespräch mit Ihren behandelnden Ärzten zu suchen.
• Gemeinsam können Sie Vor- und Nachteile eines Fruchtbarkeitserhalts abwägen und eine gemeinsame Entscheidung treffen. Dabei müssen Ihre Wünsche, aber auch die Dringlichkeit der Therapie berücksichtigt werden.
• Nehmen Sie, falls der Bedarf besteht, eine psychoonkologische Begleitung in Anspruch.

Bei einer chronischen myeloischen Leukämie (CML) müssen sich vor allem Frauen Gedanken um eine etwaige Schwangerschaft machen: Die Medikamente zur Eindämmung der CML, sogenannte Tyrosinkinasehemmer, können zu Fehlbildungen bei Embryos führen: Sie gelten als "teratogen".

Deshalb ist es für Frauen mit einer chronischen myeloischen Leukämie (CML) unter einer Tyrosinkinasehemmer-Behandlung nicht empfehlenswert, schwanger zu werden. Ein Kinderwunsch ist nach einer CML-Diagnose deswegen aber nicht grundsätzlich ausgeschlossen.

Wenn betroffene Patientinnen schwanger werden möchten, müssen sie die Behandlung mit dem Tyrosinkinasehemmer unterbrechen oder die Behandlung wechseln, etwa hin zu Interferon.

Wann und unter welchen Voraussetzungen dies möglich ist, können Fachleute nicht pauschal beantworten. Das hängt von verschiedenen individuellen Faktoren ab. Zum Beispiel davon, wie weit der Tyrosinkinasehemmer die CML bei der Patientin bis zu diesem Zeitpunkt schon zurückgedrängt hat. Fachleute raten, eine Schwangerschaft zu planen, wenn sich die Krankheit in einer vollständigen molekularen Remission befindet. Dann sind die Erfolgsrate und die Sicherheit für die Patientin am größten.

• Wenn Sie in Behandlung einer CML sind und einen Kinderwunsch haben, sollten Sie mit Ihrer behandelnden Ärztin oder Ihrem behandelnden Arzt besprechen, welche Möglichkeiten Sie haben, eine Schwangerschaft zu verwirklichen.
• Dabei können Sie gemeinsam Risiken und Vorteile einer Unterbrechung oder eines Wechsels der Behandlung besprechen.

Insbesondere bei akuten Leukämien verläuft die Krankheit schnell und es muss rasch mit der Therapie begonnen werden: Innerhalb kurzer Zeit müssen sich die Betroffenen und ihre Angehörigen mit der Diagnose auseinandersetzen, Therapie-Entscheidungen treffen und private Angelegenheiten regeln. Aber auch auch für Patienten mit einer chronischen myeloischen Leukämie stellt die Diagnose eine große Belastung dar.

Patientinnen und Patienten mit einer Leukämie können oft schon im Krankenhaus eine psychosoziale und psychoonkologische Unterstützung durch geschulte Fachleute erhalten.

Weitere Anlaufstellen, auch für Angehörige, sind

psychosozialen Krebsberatungsstellen oder

niedergelassene Psychoonkologen.