Dickdarmkrebs: Leben mit der Erkrankung

Nach einer Darmkrebserkrankung kann es schwer fallen, wieder zum gewohnten Alltag zurückzukehren. Je nach Krankheitsstadium und Art der Behandlung müssen einige Patienten auf Dauer mit gewissen Einschränkungen rechnen. Andere erholen sich vollständig, benötigen dafür aber Zeit.
Welche Unterstützung Angebote der Rehabilitation bieten können, wurde im vorigen Kapitel dargestellt. Dort ist auch aufgeführt, welche Nachsorgeuntersuchungen bei Patienten mit kolorektalen Karzinomen heute als sinnvoll gelten.

In diesem Text greift der Krebsinformationsdienst Fragen auf, die vor allem in der Zeit nach Abschluss der eigentlichen Behandlung auftreten. Dazu gehören zum Beispiel das Thema  Ernährung oder auch die Frage, welche Alltagsaktivitäten wieder problemlos möglich sind. Was Betroffene selbst tun können, um Rückfällen vorzubeugen,  ist ebenso aufgeführt, wie Möglichkeiten, die Krankheit auch seelisch zu verarbeiten und Unterstützung zu finden.
Informationen aus dem Internet können Anregungen bieten und eine allgemeine Übersicht über wichtige Aspekte des Alltags mit einer Krebserkrankung liefern. Die individuelle Beratung durch den Arzt oder gegebenenfalls weitere Fachleute ersetzen sie nicht.

Gewicht und Ernährung nach Darmkrebs:
Was soll ich essen?

Nach heutigem Kenntnisstand lässt sich keine Krebserkrankung durch eine Diät oder durch Verzehr bestimmter Lebensmittel beeinflussen. Die meisten Darmkrebspatienten stoßen trotzdem früher oder später auf Ratschläge, die ihnen die eine oder andere Krebsdiät empfehlen, von bestimmten Nahrungsmitteln abraten, andere dagegen als besonders gesund anpreisen.
Hier ist Vorsicht geboten: Zwar sind solche Empfehlungen meist gut gemeint, gerade wenn sie von Freunden oder Verwandten kommen. Oft steckt auch ein Körnchen Wahrheit in den Ratschlägen, und die meisten sind zumindest nicht schädlich.
Viele Krebsdiäten legen Patienten jedoch völlig unnötige Beschränkungen beim Essen auf oder nehmen zu wenig Rücksicht auf die individuelle Lage, zum Beispiel auf die Situation von Stomaträgern. Andere sind sogar gefährlich, weil sie zu einseitig sind und zu einer Mangelernährung führen können. Dazu gehören beispielsweise alle Formen von Fasten- oder Saftkuren.

Auch viele Diäten, bei denen bestimmte Lebensmittel wie Fleisch, Fett oder Kaffee ganz verboten sind, basieren auf wissenschaftlich nicht haltbaren Theorien zum Zusammenhang von Krebs und Ernährung. Lebensmittel, die für Krebspatienten ausdrücklich "schädlich" sind, gibt es nicht.

• Eine gesunde Ernährung kann jedoch den Allgemeinzustand günstig beeinflussen und trägt zur Verbesserung der Lebensqualität bei. Eine Krebserkrankung ist ein guter Anlass, die bisherigen Ernährungsgewohnheiten kritisch zu überdenken und gegebenenfalls zu ändern.

Geduld gefordert

Darmkrebspatienten benötigen jedoch meist einige Zeit, bis sie sich ausgewogen ernähren können: Die Darmentleerung vor Untersuchungen und Eingriffen, die Operation selbst und zusätzlich die während der Wundheilung eingeschränkte körperliche Beweglichkeit können, wenn auch meist nur vorübergehend, zu Verdauungsproblemen führen. Dazu zählen Durchfall oder Verstopfung, starke Blähungen oder laute Darmgeräusche. Viele gewohnte Speisen werden zunächst nicht vertragen. Patienten mit Enddarmkarzinom leiden nicht selten unter häufigem und heftigem Stuhldrang.  Nach der Anlage eines künstlichen Darmausgangs müssen sich Betroffene erst daran gewöhnen, die Darmentleerung nicht mehr willentlich kontrollieren zu können. Hier können sich Ernährungsfehler besonders unangenehm auswirken.

Auch während einer Chemotherapie oder Bestrahlung und vor allem bei deutlichem Gewichtsverlust müssen sich Krebspatienten in Sachen Ernährung nicht unter Druck setzen: Die meisten Ernährungsempfehlungen wurden für Gesunde entwickelt. Bei Appetitlosigkeit oder therapiebedingten Problemen ist es sinnvoller, vorübergehend nur zu essen, worauf man tatsächlich Lust hat und was man gut verträgt ("Wunschkost").

Trotzdem finden die meisten Patienten nach einiger Zeit wieder zum gewohnten Umgang mit dem Thema Nahrungsaufnahme zurück  und Essen macht wieder Freude. Eine Übersicht über wichtige Ernährungsfragen hat der Krebsinformationsdienst hier zusammengestellt.

• Darmkrebspatienten sollten mit ihren Ärzten und gegebenenfalls Ernährungsberatern besprechen, wie sie sich schrittweise wieder normalen Mahlzeiten annähern können. Ein solches Gespräch kann schon im Krankenhaus geführt werden, auch während einer Rehabilitation gibt es dazu Gelegenheit. Ambulante Ernährungsberatung wird inzwischen auch in den meisten größeren Orten angeboten.
• In den "Reha"-Kliniken werden Ernährungskurse angeboten, die speziell auf die Bedürfnisse von Darmkrebspatienten zugeschnitten sind.
• Patienten finden außerdem Information und Unterstützung bei der Selbsthilfe-Organisation Deutsche ILCO e.V., mehr unter www.ilco.de.
• Kostenlose deutschsprachige Broschüren a zum Thema hat der Krebsinformationsdienst in der Rubrik "Wegweiser" zusammengestellt.

Welche Ernährungsweise ist geeignet, um Rückfällen vorzubeugen?

Auch wenn Patienten oft viel Geduld brauchen: Früher oder später hat sich bei den meisten die Verdauung wieder eingespielt. Wie Gesunde sollten sie sich dann möglichst abwechslungsreich, mit viel Obst und Gemüse, aber wenig Fleisch und Fett ernähren.
Aus Studien gibt es erste Hinweise zum Einfluss des Körpergewichts auf das Rückfallrisiko: Sie deuten auf einen ungünstigen Einfluss von Übergewicht hin. Dies würde bedeuten, dass es sich für wieder vollständig genesene Darmkrebspatienten lohnen kann, zumindest stärkeres Übergewicht zu vermeiden oder unter ärztlicher Begleitung abzubauen, mehr dazu hier. 

Was tun bei Gewichtsverlust?

Rund um die erste Behandlung verlieren viele Darmkrebspatienten zunächst an Gewicht. Meist pendelt sich mit zunehmender Erholung das Körpergewicht wieder ein.
Betroffene, die schon vor der Diagnose untergewichtig waren, oder Patienten mit fortschreitender Krebserkrankung sind jedoch unter Umständen von weiteren Gewichtsverlust betroffen. Geht hierbei nicht nur Fett-, sondern auch um Muskelgewebe verloren, beeinträchtigt dies den Allgemeinzustand stark. Untergewicht und Mangelversorgung mit Kalorien, Eiweiß, Vitaminen oder Spurenelementen können auch zum Therapiehindernis werden und zum Beispiel zum Abbruch einer Chemotherapie führen.
Pauschale Ratschläge sind hier nicht möglich. Betroffene brauchen eine individuelle Beratung durch Fachleute. Wie diese aussehen kann, hat der Krebsinformationsdienst im Text "Was tun bei Gewichtsverlust und Mangelernährung?" zusammengestellt.

Helfen Vitamine oder Nahrungsergänzungsmittel?

Die meisten Deutschen nehmen auch als Gesunde regelmäßig Vitamine, Mineralstoffe oder so genannte Nahrungsergänzungsmittel zu sich: Sie vertrauen der Werbung, die ihnen mehr Wohlbefinden und den Schutz vor Krankheiten suggeriert.
Krebspatienten werden ebenfalls gezielt umworben - sie sollen mit entsprechenden Produkten einem Rückfall vorbeugen oder Nebenwirkungen der Behandlung lindern können. Diese Mittel sind jedoch in der Regel keine Arzneimittel und haben weder für Gesunde noch für Krebspatienten einen belegten Nutzen.
Warum manche dieser Produkte sogar gefährlich sein können, hat der Krebsinformationsdienst in seinen Texten "Vitamine und Mineralstoffe" und "Nahrungsergänzungsmittel" zusammen gestellt.

Inkontinenz: Probleme mit der Stuhlkontrolle

Noch immer verbinden viele Menschen den Begriff "Darmkrebs" automatisch mit dem Wort "Stoma", also mit der Anlage eines künstlichen Darmausgangs. Tatsächlich hat sich aber der Anteil Betroffener, die auf Dauer ein solches Stoma benötigen, drastisch reduziert. Einen vorübergehenden "Anus praeter" tragen jedoch mehr Patienten: Bis die Wundheilung abgeschlossen ist, kann der künstliche Darmausgang dazu beitragen, das Gewebe im Operationsbereich zu entlasten. Dieser wird später in einer zweiten Operation wieder zurückverlegt, die natürliche Darmpassage wieder hergestellt.

Die Kontrolle über die Stuhlentleerung kann nach einem Rektumkarzinom und seltener auch nach einem Kolonkarzinom trotzdem ein Problem bleiben: Auch Patienten, bei denen der Schließmuskel (Sphinkter) erhalten bleibt, müssen unter Umständen in der Zeit nach der Operation, während einer Bestrahlung oder Radiochemotherapie mit häufigem und schlecht kontrollierbarem Stuhldrang rechnen. Sie brauchen Geduld und Unterstützung von Ärzten und Rehabilitationsfachleuten, um Abhilfe zu schaffen.

Bei manchen Betroffenen nach einem Rektumkarzinom zeigt sich erst einige Zeit später, dass der Schließmuskel möglicherweise auf Dauer in seiner Funktion geschädigt bleibt. Wie groß der Anteil hiervon betroffener Patienten ist, lässt sich nur schwer angeben: In Studien werden unterschiedliche Raten genannt - hier sollten Patienten vor der Behandlung die behandelnden Ärzte nach den Zahlen fragen, die in der jeweiligen Klinik erhoben wurden.

Betroffene mit dauerhaften Problemen bei der Stuhlkontrolle, auch als eingeschränkte Kontinenz oder Inkontinenz bezeichnet, benötigen eine gute Unterstützung durch ihre behandelnden Ärzte. Wichtige Ansprechpartner sind außerdem die Selbsthilfevereinigung Deutsche ILCO e.V. (www.ilco.de) sowie die Deutsche Kontinenzgesellschaft e.V. (www.kontinenz-gesellschaft.de).

Unter Umständen kommen Darmkrebspatienten dann doch mit einem dauerhaften Stoma besser zurecht. Die Entscheidung für eine erneute Operation ist nicht leicht, sie sollte auch nicht zu früh und nur unter Abwägung aller Möglichkeiten getroffen werden, durch unterstützende Maßnahmen die Funktion des Schließmuskels zu trainieren oder auszugleichen.

Künstlicher Darmausgang: Leben mit einem Stoma

Trotz verbesserter Behandlungsverfahren muss immer noch ein Teil der Patienten mit Rektumkarzinom damit rechnen, dass der Schließmuskel nicht erhalten bleiben kann. Betroffene erhalten ein dauerhaftes Stoma (Kolostoma, Anus Praeter).

Patienten mit einem dauerhaften Stoma müssen damit rechnen, dass sie die Kontrolle über die Stuhlentleerung nur sehr eingeschränkt wieder zurück erlangen. In den ersten Monaten nach der Operation benötigen sie Zeit, um sich an die veränderte Situation zu gewöhnen und auch durch eine angepasste Ernährung die Verdauung zu beeinflussen.
Ärzte und vor allem so genannte Stomaberater können dabei helfen. Sie zeigen den Umgang mit Beuteln und Kappen und können auch über Techniken informieren, die die Darmentleerung auf wenige Zeiten am Tag reduziert, etwa durch eine Darmspülung.
Die Schulung beginnt schon im Krankenhaus und wird in der Rehabilitation fortgesetzt.

In einer 2005 erschienenen Übersichtsarbeit fassten Wissenschaftler  insgesamt 64 verschiedene Studien zusammen, in denen Darmkrebspatienten mit und ohne Stoma nach ihren Problemen und ihrer Lebensqualität befragt worden waren. Zu ihrer Überraschung zeigte sich, dass Patienten, die nach einem Rektumkarzinom ein Stoma bekamen, einige Zeit später in etwa mit dem Behandlungsergebnis und den Folgen für ihren Alltag ähnlich zufrieden waren wie Patienten ohne künstlichen Darmausgang.

Selbst aktiv werden: Alternative und komplementäre Behandlung

In Umfragen zeigt sich, dass "alternative" oder "komplementäre" Methoden bei einigen Patienten sehr beliebt sind - kein Wunder, versprechen doch viele der unter diesem Begriff aufgeführten Verfahren sanfte und nebenwirkungsfreie Hilfe. Was viele Krebspatienten und ihre Angehörigen nicht wissen: Den Beleg dafür bleiben selbst so weit verbreitete Mittel wie die Mistel meist schuldig.
Wissenschaftler und Ärzte, die sich intensiv mit dem Thema Komplementärmedizin auseinandersetzen, erkennen zwar den Wunsch Betroffener an, selbst aktiv werden und so viel wie möglich zur eigenen Genesung beitragen zu wollen. Sie werden auch nach Möglichkeit alles tun, um Betroffene hier zu unterstützen.
Bei den meisten alternativen Verfahren vermissen sie jedoch das Wichtigste: den Nachweis der Wirksamkeit nach modernen wissenschaftlich-medizinischen Kriterien. Dazu gehört, was häufig vergessen wird, zum Schutz von Patienten auch die vollständige und nachvollziehbare Dokumentation möglicher Nebenwirkungen und Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten gegen Darmkrebs.
Wie Patienten unwirksame Mitteln und Anbieter falscher Heilsversprechen erkennen können, hat der Krebsinformationsdienst hier zusammengestellt.

Sport, Bewegung, Freizeit: Was darf ich, was soll ich unternehmen?

Eine gute Möglichkeit, etwas für sich selbst zu tun, wird von vielen Betroffenen noch stark unterschätzt: Sport.
Es gibt viele Belege dafür, dass regelmäßige körperliche Aktivität, sei es im Alltag oder im gezielten Training, das Wohlbefinden und die Lebensqualität von Krebspatienten steigert und sich auf die seelische Bewältigung der Erkrankung positiv auswirkt. Daher gehört die Empfehlung zu mehr Bewegung für die meisten Patienten heute zum Standard.
Noch nicht belegt ist die Möglichkeit, mit Training auch Rückfällen vorzubeugen: Zwar haben erste Studien entsprechende Hinweise geliefert, die Daten sind jedoch noch nicht ausreichend, um den tatsächlichen Einfluss abschätzen zu können.

Wie es mit Alltags- und Freizeitaktivitäten bei Krebspatienten aussehen kann und was man bei der Planung beachten muss, finden Interessierte unter den Stichworten "Sport und Bewegung", "Reisen, Urlaub, Autofahren, Fliegen" und  "Massage, Sauna, Thermalbäder: Wellness nach Krebs?".

Belastende Symptome, Müdigkeit, Schmerzen: Weitere Informationen

In der Rubrik "Belastende Symptome" bietet der Krebsinformationsdienst eine ausführliche Übersicht über Abhilfe bei Problemen, die Darmkrebspatienten betreffen können, aber nicht zwangsläufig auftreten:

- Fatigue: Müdigkeit und Erschöpfung bei Krebs
- Schmerzen: Wirksame Abhilfe ist möglich
- Krankheits- und Therapiefolgen: Was tun bei Fieber, Übelkeit und Erbrechen, Aszites?

Partnerschaft, Sexualität und Kinderwunsch nach Darmkrebs

Eine Krebserkrankung belastet meist nicht nur den Patienten selbst: Auch seine Familie und engere Freunde sind beteiligt: durch ihre Sorge um den Kranken, die Einschnitte in den Ablauf des gewohnten Alltags und die veränderten Zukunftsaussichten.
Wie sich Partner, Familie und Freunde mit dieser Situation auseinander setzen und selbst Unterstützung finden können, hat der Krebsinformationsdienst im Text "Angehörige: Helfen und helfen lassen" zusammengestellt.

Patienten mit einem Rektumkarzinom und eventuell auch Patienten mit Kolonkarzinomen können jedoch von Therapiefolgen betroffen sein, die für sie selbst wie auch für ihre Partner zum zusätzlichen Problem werden: Bei einer Operation lässt es sich manchmal nicht vermeiden,  dass Nerven im Becken geschädigt werden, die für die Aufrechterhaltung einer normalen Sexualfunktion wichtig sind.
Daneben haben viele Betroffene damit zu kämpfen, dass sie zumindest eine Zeitlang ihre Verdauung nicht wie gewohnt kontrollieren können, insbesondere dann, wenn ein Stoma notwendig wurde.

Funktionelle Einschränkungen, die sichtbaren Veränderung Körpers, Verunsicherung und Scham - dies wirkt sich auf das Bedürfnis nach körperlicher Nähe aus, bei Patienten wie bei ihren Partnern. Hinzu kommt die Schwierigkeit, über die Themen Sexualität wie auch Verdauung offen zu sprechen.

Bei jüngeren Betroffenen stellt sich eventuell die Frage nach einer zukünftigen Familienplanung. Bei ihnen kommen noch die Sorgen um die Frage hinzu, ob die Erkrankung bei ihnen eventuell genetisch bedingt ist, und sie eine Veranlagung für ein erhöhtes Krebsrisiko an ihre Kinder weitergeben könnten.

Patienten sollten sich möglichst noch im Krankenhaus genau über die Folgen ihrer Behandlung aufklären lassen und offen danach fragen, welche Nebenwirkungen vorübergehend und welche Krankheits- und Behandlungsfolgen eventuell dauerhaft auftreten könnten. Eine Anschlussrehabilitation bietet eine gute Gelegenheit, die Themen Partnerschaft, Sexualität und Kinderwunsch  in einer neutralen Umgebung und mit professioneller Unterstützung zu klären. Auch die Deutsche ILCO e.V. als Selbsthilfevereinigung (www.ilco.de) kann mit Beratung, Information und Erfahrungsaustausch dazu beitragen, mit diesen vermeintlichen Tabuthemen nicht allein konfrontiert zu sein.

Krankheitsverarbeitung: Den eigenen Weg finden

Nach der Diagnose einer Krebserkrankung setzen sich fast alle Betroffenen mit einer Vielzahl von bedrohlichen Gefühlen und Gedanken auseinander. Die Erkrankung wird oft als massiver Einschnitt erlebt: alles bisher Gewohnte und viele zukünftigen Ziele scheinen zunächst in Frage gestellt. Ängste vor der Rückkehr in den Alltag und Befangenheit im Umgang mit anderen Menschen machen sich bemerkbar, Zweifel an der Wirksamkeit der Behandlung und Angst vor einem Fortschreiten der Erkrankung kommen  auf, auch dann, wenn aus medizinischer Sicht dazu gar kein Anlass besteht.

Psychoonkologen haben beobachtet, dass sich Menschen mit einer flexiblen Haltung gegenüber ihrer Erkrankung leichter tun mit der Krankheitsbewältigung. So kann es heute wichtig sein, sich möglichst viele Informationen über die Krankheit zu verschaffen, morgen ist es dagegen genauso in Ordnung, auch einmal "den Kopf in den Sand" zu stecken oder sich gezielt abzulenken. Alles in allem scheinen ein offener Umgang mit der Erkrankung und eine insgesamt aktive Herangehensweise wichtig zu sein.

Welche psychologischen Aspekte eine Krebserkrankung haben kann, welche Strategien der Krankheitsbewältigung nützlich sind und welche Hilfen Patienten mit Darmkrebs in Anspruch nehmen können, hat der Krebsinformationsdienst in der Rubrik "Krankheitsverarbeitung" zusammengestellt.
Wie lange bleibt man eigentlich Patient? Dieser Frage geht der Krebsinformationsdienst im Text "Nach der Krebsbehandlung" nach.