Das Projekt DEDALUS möchte Lungenkrebserkrankte bei ihrer Entscheidung für oder gegen eine Immuntherapie unterstützen. Sie standen selbst vor dieser Entscheidung? Dann teilen Sie Ihre Erfahrungen in einer Umfrage.
In der Krebsmedizin gibt es oft keine eindeutigen Therapie-Empfehlungen. Das kann auch für eine Immuntherapie bei fortgeschrittenem Lungenkrebs gelten. Der Weg zur persönlich besten Entscheidung fällt daher vielen Betroffenen schwer.
Das möchte die Arbeitsgruppe HeiMeKom (Heidelberger Meilenstein-Kommunikation) der Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg ändern: Im Rahmen des Projektes DEDALUS führt sie eine Umfrage mit Lungenkrebs-Patientinnen und -Patienten durch.
Das Ziel: Der Informationsstand und die persönlichen Erfahrungen bereits Erkrankter sollen dazu beitragen, die Beratungs- und Unterstützungsangebote für diese Therapiesituation zu verbessern und eine Entscheidungshilfe zu entwickeln.
Hier geht es direkt zur Umfrage
Sie haben fortgeschrittenen Lungenkrebs und mussten sich für oder gegen eine Immuntherapie entscheiden? Bitte teilen Sie Ihre Erfahrungen und füllen Sie die aktuelle Version des Fragebogens aus. Damit helfen Sie, Infomaterialien und Unterstützungsangebote für künftige Betroffene zu verbessern. Die Befragung dauert etwa 20 Minuten und ist selbstverständlich anonym.
Worum geht es im Detail?
Um eine Entscheidung für oder gegen eine Immuntherapie zu treffen, müssen Patientinnen und Patienten sich mit medizinischem Wissen auseinandersetzen. Das kann oft schwierig sein und erfordert hochwertige Informationen.
Die Umfrage versucht herauszufinden, welche Informationsquellen dabei für Sie als Patientin oder Patient hilfreich waren:
- Broschüren, Übersichtsbilder oder Videos?
- Welche Bedeutung hatten für Sie regelmäßige Gespräche mit Pflegekräften und Ärztinnen oder Ärzten?
Unabhängig von umfassenden, fachlichen Information ist es auch notwendig, dass sich Betroffene im Rahmen ihrer Entscheidung mit ganz persönlichen Fragen auseinandersetzen: Was ist mir wichtiger, Lebensqualität oder Lebenszeit? Treffe ich meine Therapieentscheidung allein oder binde ich meine Familie ein?
In der Umfrage geht es deswegen auch darum, ob Ihre persönlichen Gefühle, Wünsche, Werte und Ziele in die Therapieentscheidung miteinfließen konnten.
- Welche Unterstützungsangebote haben Sie erhalten?
- Welchen Einfluss auf Ihr Sicherheitsgefühl hatten diese Angebote im Hinblick auf Ihre Entscheidung und auf Ihre Lebensqualität?
Das Projekt DEDALUS
"DEDALUS" steht für Entwicklung, Einführung und Evaluation einer Informations- und Entscheidungshilfe zu Immuntherapie (Immun Checkpoint-Inhibitoren) bei fortgeschrittenem Lungenkrebs (englisch Development, implementation and evaluation of Educational tools and Decision Aids for immune checkpoint-inhibitors in advanced LUng cancer).
Durchgeführt wird das Projekt von der Arbeitsgruppe HeiMeKom der Thoraxklinik Heidelberg unter dem Arbeitsgruppenleiter Dr. med. Matthias Villalobos – selbst Oberarzt der Thoraxklinik Heidelberg und ärztlicher Leiter des Zentrums für Palliativmedizin.
- Detaillierte Informationen zur Umfrage und dem Projekt erhalten sie auf fragdiepatienten.de.
Zum Weiterlesen
Lungenkrebs: Behandlungsmöglichkeiten und Nebenwirkungen
Unsere Informationsblätter zum Thema:
Lungenkrebs: Zielgerichtete Therapie und Immuntherapie (PDF)
Sie haben Fragen zum Thema Lungenkrebs und Immuntherapie? Wir sind für Sie da.
Sie erreichen die Ärztinnen und Ärzte des Krebsinformationsdienstes:
- am Telefon täglich von 8 bis 20 Uhr kostenlos unter 0800 – 420 30 40
- per E-Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.de (datensicheres Kontaktformular)