Der Krebsinformationsdienst ist seit 1986 Anlaufstelle für alle Fragen zu Krebs. Am Telefon, per E-Mail sowie in Sprechstunden in Heidelberg und Dresden beantwortet der Dienst Fragen von Ratsuchenden. Im Internet bietet der Krebsinformationsdienst aktuelles Wissen, Adressen, Linktipps und Hinweise auf Fachquellen. Im sozialen Netzwerk "Facebook" vermittelt er aktuelle Nachrichten und lädt zur Diskussion ein.
Der Krebsinformationsdienst ist ein kostenfreies Angebot des Deutschen Krebsforschungszentrums, finanziert aus öffentlichen Mitteln. Er kann daher unabhängig informieren, frei von Interessenkonflikten und ohne Werbung.
Wie die Qualität des Dienstes gesichert wird, wer die Informationen über Krebs erstellt und vermittelt, und wer die Kosten trägt, erläutert der folgende Text. Links führen zu ergänzenden Informationen.

Letzte Aktualisierung: 05.02.2013

Inhaltsübersicht

Der Krebsinformationsdienst und seine Träger: Wer steht hinter dem Angebot?

Der Krebsinformationsdienst (KID) ist eine Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) mit Sitz in Heidelberg. Eine Außenstelle des Dienstes besteht am UniversitätsKrebsCentrum in Dresden.
Das Deutsche Krebsforschungszentrum ist Mitglied der Helmholtz-Gemeinschaft, in der sich 18 große naturwissenschaftlich-technische und medizinisch-biologische Forschungszentren zusammengeschlossen haben.
Mehr über das Krebsforschungszentrum und seine Aufgaben als Stiftung des öffentlichen Rechts lesen Sie unter www.dkfz.de.

Förderung: Wie wird der Dienst finanziert?

Der Krebsinformationsdienst ist Teil des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), das zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg finanziert wird (mehr zur Finanzierung des DKFZ unter www.dkfz.de/de/dkfz/foerderung.html).
Die Gründung des Dienstes im Jahr 1986 wurde durch Projektmittel des Bundesministeriums für Gesundheit (www.bmg.bund.de) ermöglicht. Seit 2010 wird der Krebsinformationsdienst mit institutionellen Mitteln durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (www.bmbf.de) gefördert. Ziel ist der Ausbau des Dienstes zu einem "Nationalen Referenzzentrum für Krebsinformation".

Die Finanzierung mit öffentlichen Geldern stellt die Neutralität und Unabhängigkeit des Krebsinformationsdienstes sicher und trägt dazu bei, Interessenkonflikte bei der Erarbeitung und Vermittlung von Information zu vermeiden.

Drittmittelförderung im Rahmen von Projekten

Im Rahmen von Kooperationen ist der Krebsinformationsdienst zeitweilig in Projekte mit Drittmittelfinanzierung eingebunden. Dies sind beispielsweise Forschungsprojekte und Vorhaben, die von der Europäischen Kommission, dem Bundesministerium für Bildung und Forschung, dem Bundesministerium für Gesundheit und anderen öffentlichen Geldgebern gefördert werden.
Darüber hinaus erhält der Krebsinformationsdienst in geringem Umfang Honorare für gutachterliche Tätigkeiten im Auftrag öffentlich geförderter Einrichtungen.

Spenden

Auch Spenden an das Deutsche Krebsforschungszentrum kommen der Tätigkeit des KID zugute, wenn der Spender den Verwendungszweck "Krebsinformationsdienst" angibt. Kontodaten und weitere Hintergrundinformationen bieten die Seiten des Forschungszentrums unter www.dkfz.de/de/spenden/index.html.

Ziele und Zielgruppen: Was bietet der Dienst, und wer kann das Angebot nutzen?

Der Krebsinformationsdienst ist eine Anlaufstelle für jeden, der Fragen zum Thema Krebs hat. Die Nutzung erfolgt auf Wunsch vollkommen anonym. Auch persönliche, intime oder schwierige Fragen im Zusammenhang mit Krebs werden mit höchster Diskretion behandelt.

• Insbesondere angesprochen sind Patienten, ihre Angehörigen und Freunde.
• Alle, die Fragen zu Risikofaktoren haben oder an Krebsvorbeugung und Früherkennung interessiert sind, finden beim Krebsinformationsdienst Fakten und Gesprächspartner. 
• Wer beruflich mit dem Thema Krebs befasst ist, kann beim Krebsinformationsdienst Quellen und Ansprechpartner für die eigene Recherche erfahren. Fachkreise informiert der Dienst über den aktuellen Stand der wissenschaftlichen Diskussion.

Welche Ziele verfolgt der Dienst?

Gesunde wie Patienten sollen in die Lage versetzt werden, informierte Entscheidungen in gesundheitlichen Fragen treffen zu können. Der Krebsinformationsdienst fördert die Kommunikation zwischen Arzt und Patienten und unterstützt den Prozess der gemeinsamen Entscheidungsfindung ("Shared Decision Making").

Als Bindeglied zwischen Forschung und Praxis will der Krebsinformationsdienst an der schnellen Verbreitung klinisch relevanter Forschungsergebnisse mitwirken. Dazu tragen auch die Angebote des Dienstes für Fachkreise bei.

Anhand der anonymisierten Auswertung aller Anfragen und regelmäßiger Umfragen bei seinen Nutzern ermittelt der Dienst, wie der Bedarf an Krebsinformation in Deutschland aussieht. Diese Erkenntnisse stellt er der Fachöffentlichkeit sowie Entscheidungsträgern im Gesundheitswesen zur Verfügung und leistet so einen Beitrag zur Versorgungsforschung.

Grenzen der Information

• Geht es um konkrete Entscheidungen über Früherkennung, Diagnose, Behandlung und Nachsorge von Krebs? Dann kann der Krebsinformationsdienst das Gespräch mit behandelnden Ärzten unterstützen, aber nicht ersetzen! Eine individuelle medizinische oder psychologische Beratung und Begleitung sind dem Dienst nicht möglich, wohl aber die Vermittlung von Hintergrundinformationen. Benötigt ein Fragesteller rechtssichere Informationen, zum Beispiel zu sozialrechtlichen Themen, nennt der Dienst geeignete Ansprechpartner.
• Der Krebsinformationsdienst ist keine Einrichtung, die Stellungnahmen und Bewertungen abgibt oder Gutachten erstellt. Die Mitarbeiter unterstützen jedoch die Suche nach Fachleuten oder Einrichtungen, die solche Stellungnahmen abgeben können oder schon veröffentlicht haben.
• Das Informationsangebot ist auf die Situation in Deutschland zugeschnitten. Nutzer aus anderen Ländern müssen wissen: Früherkennung, Diagnose, Behandlung und Nachsorge von Krebserkrankungen sowie der Schutz vor Risikofaktoren können in ihrem Land anders gehandhabt werden.

Informationsvermittlung: Wer beantwortet die Fragen, wer recherchiert die Informationen?

Telefon- und E-Mail-Anfragen werden von Ärztinnen und Ärzten beantwortet, die in Gesundheitskommunikation geschult sind.

Wesentliche Grundlage der vermittelten Information ist eine eigene kontinuierlich aktualisierte und erweiterte Wissens- und Adressdatenbank. Recherche und Informationsaufbereitung leisten Wissenschaftsjournalisten und wissenschaftliche Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter aus Medizin, Naturwissenschaften und Psychologie. Die Arbeitsgruppe "Wissensmanagement" führt aktuelle Recherchen zu neuen oder sehr speziellen Fragestellungen durch und stellt Kontaktdaten von je nach Thema geeigneten Ansprechpartnern zusammen.

Die Redaktion des Internet-Angebots greift wichtige Fragestellungen auf, stellt Hintergründe aus der Wissensdatenbank zusammen und ergänzt sie mit Linktipps, Adressen und Hinweisen auf weiteres Informationsmaterial.
Für die Texte unter www.krebsinformationsdienst.de sowie die Nachrichten und Informationen im Facebook-Auftritt des Dienstes ist daher kein einzelner Autor allein verantwortlich: Alle Inhalte durchlaufen einen umfangreichen Redaktionsprozess bezüglich ihrer Richtigkeit, Aktualität, Neutralität, Vollständigkeit und Verständlichkeit.

Die fertigen Texte werden durch die Leiterin des Krebsinformationsdienstes zur Publikation unter www.krebsinformationsdienst.de und auf Facebook freigegeben. Sie ist presserechtlich für die Inhalte verantwortlich.

Neutralität: Wie wird die Ausgewogenheit der Information sichergestellt?

Der Krebsinformationsdienst ist Teil des Deutschen Krebsforschungszentrums und wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung institutionell gefördert. Im Rahmen von Projekten kommen Mittel des Bundesministeriums für Gesundheit und des Sozialministeriums Baden-Württemberg oder weiterer Drittmittelgeber hinzu.
Deren Satzungen, die Regelungen des Öffentlichen Dienstes sowie bindende Dienstvereinbarungen des Krebsforschungszentrums verpflichten die Mitarbeiter zur Neutralität und Unabhängigkeit bei ihrer Tätigkeit (mehr dazu unter www.dkfz.de/de/dkfz/satzung.html).

Verpflichtungen, die im Rahmen von Kooperationen oder Projekten die Neutralität des Krebsinformationsdienstes beeinflussen könnten, werden von vornherein vertraglich ausgeschlossen.

Mögliche Interessenkonflikten legen Mitarbeiterinnen mit Leitungsaufgaben sowie Mitarbeiterinnen der Redaktion www.krebsinformationsdienst.de auf der Seite "Interessenkonflikte" offen.

Quellen: Woher kommt die vermittelte Information?

Der Krebsinformationsdienst nutzt möglichst viele unterschiedliche Quellen, um seine Nutzer ausgewogen zu informieren, und legt diese auf seinen Internetseiten, in Telefonaten oder E-Mails offen. So soll sichergestellt werden, dass vermitteltes Wissen nicht nur die Meinung oder den Kenntnisstand einzelner Experten widerspiegelt.

• Gibt es zu einer Fragestellung verschiedene Meinungen oder gleichwertige Möglichkeiten, zeigt der Krebsinformationsdienst diese auf und benennt die Quellen.
• Wenn die vorhandenen Daten nicht ausreichen, um zuverlässige Auskünfte geben zu können, weisen die Mitarbeiter auf solche Wissenslücken ausdrücklich hin.
• Die vermittelten Informationen entsprechen so weit wie möglich dem aktuellen Wissensstand. Sie ersetzen jedoch nicht das Gespräch mit dem Arzt oder gegebenenfalls weiteren Fachleuten.

Die Grundlagen der evidenzbasierten Medizin spielen in der Onkologie eine wachsende Rolle bei der Beurteilung des Stellenwerts der genutzten Quellen. Die Informationen des Krebsinformationsdienstes entsprechen der besten verfügbaren Evidenz zu den jeweiligen Themen.
Wenn es zu einem Thema Richtlinien, Leitlinien und vergleichbare Empfehlungen von Fachgesellschaften gibt, nutzt der Dienst diese und gibt das dort gesammelte Wissen so an Interessierte weiter, die selbst keinen Zugang zu Fachliteratur haben.

Über die Zentralbibliothek des Deutschen Krebsforschungszentrums stehen dem Krebsinformationsdienst alle modernen Recherchemöglichkeiten zu weiteren wissenschaftlichen Daten und Veröffentlichungen zur Verfügung. Die Bandbreite der Quellen reicht dabei von Originalartikeln in internationalen Fachzeitschriften über wissenschaftliche Datenbanken mit systematischen Übersichtsarbeiten (zum Beispiel Cochrane-Reviews) bis hin zu aktuellen Lehrbüchern über Krebs.
Die Mitarbeiter des Krebsinformationsdienstes besuchen regelmäßig Kongresse und Veranstaltungen, diskutieren mit Experten und Anbietern von Diagnose- und Therapieverfahren sowie mit Betroffenen, zum Beispiel mit Vertretern und Mitgliedern von Selbsthilfeorganisationen.
Eine wichtige Quelle sind auch die gesetzlichen Regularien der Krebsprävention, der Krebsfrüherkennung, -behandlung und -nachsorge in Deutschland. Hinzu kommen die Informationen, die die Bundes- und Landesministerien und deren nachgeordnete Einrichtungen sowie die Europäische Union herausgeben.

Der Dienst hält hinaus Kontakt mit den meisten übergeordneten Organisationen, die im Bereich der Krebsbekämpfung arbeiten. Eine wichtige Rolle spielt die Zusammenarbeit mit Selbsthilfeverbänden und Verbraucher- und Patientenvertretern, die den Krebsinformationsdienst mit Material, Anregungen und Auskünften versorgen. Die Adressen weiterer wichtiger Einrichtungen und Anlaufstellen werden regelmäßig zusammengestellt, entweder aus deren Selbstdarstellungen oder auf der Basis von schriftlichen Umfragen bei den Einrichtungen selbst.

Die Informationssuche des Dienstes ist nicht auf Deutschland oder Quellen in deutscher Sprache beschränkt. Durch die Zusammenarbeit mit Fachleuten im In- und Ausland, das Netzwerk der internationalen Krebsinformationsdienste (www.icisg.org) sowie den Zugang zu internationalen Datenbanken kann der Krebsinformationsdienst auch berichten, wie das Thema Krebs in anderen Ländern behandelt wird.

Qualitätsmanagement: Wie wird die Qualität der Information gesichert?

Grundlage des Qualitätsmanagements sind Methoden des sogenannten kontinuierlichen Verbesserungsprozesses (KVP), der durch externe Moderatoren begleitet wird. Die Arbeitsweise des Krebsinformationsdienstes und alle relevanten Abläufe sind in einem Handbuch festgelegt, das regelmäßig den aktuellen Bedürfnissen angepasst und auf seinen Nutzen hin evaluiert wird.  Einen Überblick über die Arbeitsweise gibt auch ein Methodenpapier.

Die Mitarbeiter des Dienstes durchlaufen regelmäßig Schulungen und Fortbildungen, nicht nur zu aktuellen Entwicklungen in der Krebsforschung und Krebsmedizin, sondern auch zu Techniken der Wissensvermittlung und Gesprächsführung sowie zum zielgruppenspezifischen Bedarf an Gesundheitsinformation.

Alle genutzten Informationsquellen werden auf ihre Seriosität, den Wahrheitsgehalt und ihre wissenschaftliche Bedeutung hin überprüft und entsprechend eingeordnet. Dabei ist der Dienst um Neutralität bei der Auswahl bemüht.

Die Qualität der am Telefon geführten Gespräche wird regelmäßig innerhalb eines eigens entwickelten Monitoring-Programmes überwacht, an dem externe Moderatoren und Supervisoren beteiligt sind.
Alle schriftlich vermittelten Informationen durchlaufen einen mehrstufigen Redaktionsprozess. Dies gilt für per E-Mail, Brief oder über Facebook beantwortete individuelle Anfragen ebenso wie für Texte in der internen Wissensdatenbank und im Internet.
Bei besonders kritischen Themen können externe Experten in den Redaktionsprozess einbezogen werden. Geht es um Themen, die das Leben mit Krebs betreffen, bittet der Krebsinformationsdienst auch die Dachverbände von Selbsthilfegruppen in Deutschland um ihre Einschätzung.

Qualitätskriterien

Der Krebsinformationsdienst arbeitet in Initiativen mit, die sich mit der Erarbeitung und Prüfung von Qualitätskriterien für gesundheitsbezogene Informationen befassen.

Dazu gehören nationale Initiativen wie afgis, das Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem (www.afgis.de/standards), oder auch Vorgaben, die die EU-Kommission erarbeitet hat. Neben den afgis-Qualitätskriterien beachtet der Krebsinformationsdienst die Vorgaben, die die Health on the Net-Foundation erarbeitet hat und deren Einhaltung sie regelmäßig überprüft (www.hon.ch). Qualitätskriterien des DISCERN-Projekts spielen ebenfalls eine wichtige Rolle (www.discern.de).
Im Rahmen des Nationalen Krebsplans des Bundesministeriums für Gesundheit arbeitet der Krebsinformationsdienst in den Handlungsfeldern 1 und 4 mit: Auch hier ist die Sicherung der Qualität von Krebsinformationen eines der Teilziele.
Der Krebsinformationsdienst hat sich als Mitglied im Deutschen Netzwerk Evidenzbasierte Medizin außerdem verpflichtet, die Vorgaben der "Guten Praxis Gesundheitsinformation" einzuhalten und gemeinsam mit anderen Institutionen weiterzuentwickeln (www.ebm-netzwerk.de/pdf/publikationen/gpgi.pdf.) 

Werbung: Weist der Krebsinformationsdienst auf Produkte hin?

Auf den Seiten von www.krebsinformationsdienst.de, in E-Mails, Briefen oder bei der Beantwortung telefonischer und persönlicher Anfragen gibt es keine Werbung.

Wo es bei Informationen inhaltlich wichtig ist, über Markennamen oder bestimmte Leistungsanbieter zu sprechen oder zu schreiben, wird dies entsprechend kenntlich gemacht. So werden zum Beispiel Markennamen von Arzneimitteln nur genannt, wenn nur ein einziges Produkt auf dem Markt ist.
Ansonsten führt der Krebsinformationsdienst entweder die Wirksubstanz oder mehrere gleichartige Produkte auf, genannte Produktnamen werden als Auswahl gekennzeichnet und die Kriterien, die dieser Auswahl zugrunde liegen, werden benannt. Werden in Behandlungsleitlinien oder anderen Veröffentlichungen von Fachleuten bestimmte Marken oder konkrete kommerzielle Angebote genannt, zitiert der Krebsinformationsdienst entsprechende Aussagen, macht aber kenntlich, dass es gegebenenfalls noch weitere, ähnliche Angebote gibt und verweist auf die Quelle der Empfehlung.
Ebenso verfährt der Dienst bei der Auswahl von Linktipps, Literaturhinweisen oder bei der Nennung der Adressen von Ärzten, Kliniken oder anderen Leistungsanbietern im Gesundheitswesen.

Bei individuellen Anfragen bestimmen auch vom Nutzer selbst festgelegte Kriterien die Auswahl von Vorschlägen, etwa wenn bei der Suche nach einer Krebsberatungsstelle nur Angebote am Wohnort des Fragestellers berücksichtigt werden sollen.

Datenschutz: Wie sicher sind die Daten der Nutzer?

Das Internetangebot des Krebsinformationsdienstes respektiert die Vertraulichkeit von Daten, die sich auf individuelle Patienten und andere Besucher beziehen, einschließlich deren Identität. Gleiches gilt für die Angaben der Nutzer des Telefondienstes und des E-Mail-Dienstes. Der Krebsinformationsdienst hat sich verpflichtet, die juristischen Anforderungen einzuhalten und nach Möglichkeit zu übertreffen, die für den Schutz medizinischer und gesundheitsbezogener Daten oder bei der Nutzung Internet-basierter Dienste in Deutschland gelten.

• Allgemeine Informationen zum Thema Datenschutz und Sicherheit im Netz finden Interessierte zum Beispiel unter www.bsi-fuer-buerger.de, einer Seite des Bundesamtes für Sicherheit in der Informationstechnik, kurz BSI, oder unter www.datenschutz.de, einem gemeinsamen Datenschutzportal des Bundes und der Länder.
• Auch der Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit bietet auf seiner Internetseite Informationsmaterial sowie die zugrundeliegenden Gesetze: www.bfdi.bund.de/cln_134/DE/Home/homepage_node.html.

Daten über das Nutzungsverhalten beim Besuch von www.krebsinformationsdienst.de gehen in eine Statistik ein, die der Krebsinformationsdienst ausschließlich zum Zweck der Qualitätskontrolle nutzt. Daten werden aber nicht so verarbeitet, dass dem Dienst eine individuelle Rückverfolgung von einzelnen Nutzern möglich wäre: 

Das Deutsche Krebsforschungszentrum nutzt zur bedarfsgerechten Gestaltung sowie zur Optimierung seiner Internetseiten Auswertungssysteme der econda GmbH. Dort werden Daten erfasst, aber nur anonymisiert gespeichert. Aus diesen Daten werden Nutzungsprofile erstellt, allerdings unter Verwendung von Pseudonymen.
Zu diesem Zweck können sogenannte Cookies eingesetzt werden, die die Wiedererkennung eines Internet-Browsers ermöglichen. Diese Nutzungsprofile werden jedoch ohne ausdrückliche Zustimmung des Besuchers nicht mit Daten über den Träger des Pseudonyms zusammengeführt. Der Krebsinformationsdienst ist zur Seitenoptimierung zudem nicht auf eine solche Zusammenführung angewiesen. Insbesondere werden IP-Adressen unmittelbar nach Eingang unkenntlich gemacht und auch nicht an den Krebsinformationsdienst weitergeleitet.
Damit ist eine Zuordnung von Nutzungsprofilen zu IP-Adressen nicht möglich. Eine Weitergabe von individuellen Nutzerdaten an Dritte ist ausgeschlossen.

• Besucher von www.krebsinformationsdienst.de  können dieser Datenerfassung und -speicherung  trotzdem jederzeit für die Zukunft widersprechen:
  Anleitung und Hintergrundinformationen finden sich unter www.econda.de/econda/unternehmen/datenschutz/widerspruchscookie/.

Datenschutz am Telefon, bei E-Mails oder Briefen

Wer sich per E-Mail oder am Telefon an den Krebsinformationsdienst wendet, entscheidet selbst, wie viele Daten er in seiner Anfrage frei gibt. Wer möchte, kann den KID auch ganz anonym nutzen, zum Beispiel durch Unterdrückung der Rufnummernanzeige beim Telefon oder durch Nutzung einer anonymisierten E-Mail-Adresse (Pseudonym). 

Wenn die Angabe von Namen, Telefonnummern oder Adressen der Nutzer notwendig ist, um zum Beispiel zurückzurufen oder eine Broschüre zuzuschicken, speichert der Krebsinformationsdienst innerhalb der Abteilung diese Daten nur, soweit und solange dies für die Bearbeitung notwendig ist, und gibt sie auch nicht an Dritte weiter.

Telefonnummern werden für die anonymisierte Erfassung der Herkunftsregion genutzt. Sie werden jedoch nur in verkürzter Form und nur zeitlich befristet dokumentiert. Diese Daten nutzt der Krebsinformationsdienst ausschließlich zur internen Qualitätssicherung, etwa zur Beantwortung der Frage, ob der Dienst alle Bundesländer gleichmäßig erreicht. Eine Rückverfolgung individueller Anrufe findet nicht statt.

• Anrufer, die auch diese anonymisierte Erfassung nicht möchten, können die Anzeige ihrer Telefonnummer bei ihrem Apparat oder über ihren Netzbetreiber sperren lassen.

Für eingehende Anfragen per E-Mail bietet der Krebsinformationsdienst über ein Kontaktformular eine sichere Verbindung an. Eine Speicherung von E-Mail-Adressen erfolgt nicht über die Bearbeitung der Anfrage hinaus. Eine Weiterverarbeitung oder die Weitergabe an Dritte finden nicht statt.
Die Sicherheit der versendeten Antworten können Fragesteller zum Teil selbst beeinflussen, indem sie ihren Computer regelmäßigen Prüfungen auf Schadsoftware unterziehen sowie ihre E-Mail-Konten und Passwörter anderen nicht zugänglich machen.
Auswertung anonymisiert.

Die Inhalte der Anfragen am Telefon oder per E-Mail an den Krebsinformationsdienst werden ausschließlich anonymisiert dokumentiert, um eine Qualitätskontrolle und eine Auswertung der Nutzeranliegen für wissenschaftliche Zwecke zu ermöglichen. Eine Speicherung von Namen, Adressen etc. erfolgt nicht. Eine Weitergabe oder Veröffentlichung persönlicher Angaben etwa zur Krankengeschichte, aus denen sich einzelne Nutzer auch ohne Angaben von Name oder Wohnort erkennen ließen, erfolgt nicht.

Möchten Fragesteller den Kontakt zu anderen Institutionen oder Organisationen, mit denen der Krebsinformationsdienst zusammenarbeitet, so geschieht die Weiterleitung ihrer Adressdaten nur auf ausdrücklichen Wunsch der Fragesteller. Alle Daten werden auch in diesem Fall vertraulich behandelt und nur zur Bearbeitung des jeweiligen Anliegens genutzt.
Für die Einhaltung aller Bestimmungen zum Datenschutz sind nach der Weiterleitung die jeweiligen Institutionen verantwortlich. 

Datenschutz bei Umfragen und in der Versorgungsforschung

Führt der Krebsinformationsdienst Nutzerumfragen am Telefon, online, per Brief oder per E-Mail durch, werden Daten ebenfalls nur vollständig anonymisiert und nur unter Beachtung aller datenschutzrechtlichen Bestimmungen erfasst und ausgewertet.

Zusammenarbeit: Mit welchen Organisationen kooperiert der Krebsinformationsdienst?

Die Arbeit des Krebsinformationsdienstes wäre ohne Einbindung in das Deutsche Krebsforschungszentrum nicht möglich. Die Förderung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF, www.bmbf.de) sichert die finanziellen Grundlagen der Arbeit.
Als Nationales Zentrum für Krebsinformation ist es die Aufgabe des Krebsinformationsdienstes, sich mit allen Organisationen und Einrichtungen auszutauschen, die in Deutschland, in der EU und in anderen Ländern zum Thema Krebsinformation arbeiten oder allgemein in der Onkologie tätig sind. Dazu gehören Einrichtungen des Bundes, der Länder und je nach Thema auch die Kommunen, nationale und internationale Fachgesellschaften und Berufsverbände in der Medizin, Versorgungsanbieter, die Dachverbände deutscher Selbsthilfe- und Patientenorganisationen und die Krebsinformationsdienste anderer Länder.

• Eine enge Kooperation besteht mit dem UniversitätsKrebsCentrum Dresden (http://krebscentrum.uniklinikum-dresden.de): Dort ist seit März 2010 eine Außenstelle des Krebsinformationsdienstes angesiedelt. Die Mitarbeiterinnen des Dienstes beantworten dort vorrangig Anfragen aus den östlichen Bundesländern. Die Ärztinnen sind als Angestellte des Deutschen Krebsforschungszentrums in alle Abläufe beim Krebsinformationsdienst eingebunden und haben Zugang zu allen Quellen, die auch die Mitarbeiter in Heidelberg nutzen. Sie sind unter derselben kostenlosen Telefonnummer 0800 - 420 30 40 erreichbar. 
• Der Krebsinformationsdienst beteiligt sich gemeinsam mit vielen anderen Organisationen an der Weiterentwicklung und Umsetzung des Nationalen Krebsplans. Ziel ist die Verbesserung des Zugangs zu qualitätsgesicherter Information für Krebspatientinnen, Krebspatienten und ihre Angehörigen. 
• Seit Herbst 2007 verbindet den Krebsinformationsdienst eine konkrete Kooperationsvereinbarung des Deutschen Krebsforschungszentrums mit der Unabhängigen Patientenberatung UPD gGmbH (www.unabhaengige-patientenberatung.de) gemäß Paragraph 65b des Sozialgesetzbuches V. 
• Der Krebsinformationsdienst ist wie das Deutsche Krebsforschungszentrum Partner in Zervita (www.zervita.de), einem Projekt, das das Wissen über Gebärmutterhalskrebs verbessern soll.
• Der Krebsinformationsdienst kooperiert mit dem Lungeninformationsdienst des Helmholtz Zentrums München, www.lungeninformationsdienst.de. 
• Für das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWIG, www.iqwig.de) ist der Krebsinformationsdienst fachlich beratend tätig.
• In gleicher Funktion besteht eine Zusammenarbeit mit dem Wort & Bild Verlag (www.apotheken-umschau.de), Baierbrunn. Der Krebsinformationsdienst beantwortet zudem Anfragen in einem Krebs-Expertenforum des Verlags (www.apotheken-umschau.de/Krebs/Das-Krebs-Expertenforum-auf-www.apotheken-umschau.de-50788.html). 
• Der Krebsinformationsdienst ist auch Partner von www.washabich.de, einer Initiative von Medizinstudenten, medizinische Unterlagen und Befunde für Patienten transparenter zu machen. 
• Mit der Kooperationsgemeinschaft Mammographie (www.mammo-programm.de) und weiteren Partnern hat der Krebsinformationsdienst eine Broschüre zur Brustkrebsfrüherkennung entwickelt; im Rahmen dieser Kooperation ist auch das Internet-Angebot www.gut-informiert.de entstanden. 
• Im Kooperationsverbund www.gesundheitsziele.de beteiligt sich der Krebsinformationsdienst in der Arbeitsgruppe 5 "Brustkrebs: Mortalität vermindern, Lebensqualität erhöhen".
• Institutionelles Mitglied ist der Krebsinformationsdienst im Deutschen Netzwerk evidenzbasierte Medizin (www.ebm-netzwerk.de) sowie in afgis, dem Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem (www.afgis.de). In beiden Organisationen arbeitet der Dienst an der Weiterentwicklung von Qualitätskriterien für krebsbezogene Informationen mit.

Eng vernetzt ist der Dienst auch mit den Krebsinformationsdiensten anderer Länder. Dazu gehört die Mitarbeit in der ICISG (www.icisg.org), der Internationalen Arbeitsgruppe Krebsinformationsdienste (International Cancer Information Service Group). Das National Cancer Institute der USA (www.cancer.gov) mit seinem Cancer Information Service hat als weltweit erste Einrichtung Krebsinformation für die allgemeine Öffentlichkeit angeboten und im Rahmen eines intensiven Austauschs die Arbeit des Deutschen Krebsinformationsdienstes entscheidend geprägt. Eine besonders enge Zusammenarbeit, die auch den regelmäßigen Austausch von Informationen beinhaltet, verbindet den Krebsinformationsdienst mit dem Informationsdienst der Krebsliga Schweiz (www.krebsliga.ch).

Zum Weiterlesen: Informationsmaterial, Broschüren, Methodenpapiere und Fachpublikationen

Die folgenden Materialien können beim Krebsinformationsdienst online, am Telefon oder schriftlich bestellt werden:

Materialien zum Bestellen und Weitergeben

Aktuelle Publikationen

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