Diese Seiten sind Ausdrucke aus den Internetseiten des Krebsinformationsdienstes www.krebsinformationsdienst.de. Angaben zum Erstellungsdatum und zu den Quellen der Information können Sie dem folgenden Text entnehmen. Einige der dort genannten weiterführenden Angaben sind allerdings nur über das Internet zugänglich. Bitte beachten Sie: Die folgenden Informationen sind nicht dazu geeignet, ein Gespräch mit behandelnden Ärzten, Psychologen oder weiteren Experten zu ersetzen.
Jede Vervielfältigung oder Verbreitung dieser Inhalte zum Beispiel zum Nachdruck, zur Kopie oder zur Speicherung und Weitergabe in elektronischer Form bedarf der schriftlichen Genehmigung des Krebsinformationsdienstes KID, Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg.
Gerne stehen die Mitarbeiter des Krebsinformationsdienstes Ihnen für weitere Auskünfte zur Verfügung – rufen Sie uns an: 0800 – 4 20 30 40, täglich von 8.00 bis 20.00 Uhr. Ihr Anruf ist für Sie kostenlos. Oder schreiben Sie eine E-Mail an krebsinformationsdienst@dkfz.deSelbsthilfe, Patienten- und Verbraucherverbände
Bundesweite Verzeichnisse
Auf dieser Seite hat der Krebsinformationsdienst KID Links zu Dachverbänden der Krebsselbsthilfe und zu Patientenorganisationen zusammengestellt. Weitere finden sich am Ende der Texte zu den Krebsarten.
Leider ist es für den KID nicht möglich, örtliche Adressen für ganz Deutschland zu recherchieren oder aktuell zu halten. Wer wissen möchte, wo sich eine Gruppe am eigenen Wohnort trifft, kann sich bei den hier genannten Dachverbänden erkundigen. Meist bieten diese Links zu den Angeboten vor Ort.
- Die von der Deutschen Krebshilfe unterstützten bundesweiten Selbsthilfeverbände bzw. das "Haus der Krebs-Selbsthilfe" sind im Internet unter www.hksh-berlin.de zu finden. Von dort aus können die Internetseiten der einzelnen Dachverbände angesteuert werden.
- Eine Datenbank mit weiteren bundesweiten Selbsthilfevereinigungen - nicht nur zum Thema Krebs - bietet NAKOS, die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Unterstützung von Selbsthilfegruppen, unter www.nakos.de.
- Als Dachverband sehr vieler Selbsthilfeorganisationen fungiert in Deutschland die BAG Selbsthilfe, mehr unter www.bag-selbsthilfe.de. Die Abkürzung steht für Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. Sie vertritt Selbsthilfeangelegenheiten vor allem bei sozial- und gesundheitspolitischen Fragen.
Bauchspeicheldrüsenkrebs
Blasenkrebs
Brustkrebs
Darmkrebs
Hirntumoren
Kehlkopfkrebs
Kinder und Jugendliche mit Krebs
Leukämien, Lymphome, andere Bluterkrankungen
Lungenkrebs
Neuroendokrine Tumoren, Karzinoid, MEN1
Prostatakrebs
Schilddrüsenkrebs
Krebs allgemein, seltene Krebserkrankungen
Bauchspeicheldrüsenkrebs
www.adp-bonn.de
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V.
Die Entfernung der Bauchspeicheldrüse hat weitreichende Folgen für das Alltagsleben von Betroffenen. Der Arbeitskreis organisiert regionale und lokale Gruppen und Veranstaltungen, gibt viele Informationen und hilft bei der Bewältigung durch Erfahrungsberichte online sowie ein Forum weiter.
Blasenkrebs
Diese Internetseiten bieten nicht nur ein Forum für Betroffene, sondern verlinken außerdem auf den Selbsthilfe-Bund Blasenkrebs e.V. und auf die Selbshilfe Harnblasenkrebs e.V., die ihrerseits viele Informationen, persönliche Erfahrungen und Adressen vermitteln.
Brustkrebs
www.frauenselbsthilfe.de
Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.
Der Bundesverband Frauenselbsthilfe nach Krebs ist eine der ältesten Dachorganisationen für Krebspatientinnen (und auch Krebspatienten). Die Internetseite bietet sowohl Listen regionaler und örtlicher Gruppen wie auch viele Informationen, Broschüren, Termintipps und vieles mehr an.
www.mamazone.de
Mamazone - Selbsthilfeprojekt Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V.
Das Selbsthilfeprojekt Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V. wurde gegründet, um Frauen zu unterstützen, um sich für die Qualität von Diagnostik, Therapie und Nachsorge zu engagieren und um die Forschung voranzubringen. Mit Inititativen wie dem Projekt "Diplompatientin" oder Surfkursen zur Internetnutzung will Mamazone Patientinnen bei der Entwicklung zur selbstbestimmten, gut informierten und aktiven Betroffenen helfen.
Darmkrebs
www.ilco.de
Deutsche ILCO e.V.
Die ILCO als Vereinigung für Menschen mit einem Stoma und für Menschen mit Darmkrebs informiert seit vielen Jahren über das Leben mit Darmkrebs. Auf der Internetseite finden sich entsprechende Texte, Adressen zu Gruppen vor Ort, Bestellmöglichkeiten für Broschüren und vieles mehr.
Hirntumoren
www.hirntumorhilfe.de
Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
Die Deutsche Hirntumorhilfe ist eine unabhängige Organisation zur Förderung der neuroonkologischen Forschung und zur Verbesserung der Patientenversorgung. Sie fungiert sowohl für Betroffene und ihre Angehörigen wie auch für Ärzte als Ansprechpartner. Unter der Internetseite sind viele Informationen abrufbar, ebenso ein Forum und ein Chat sowie die Sprechzeiten eines Sorgentelefons für Betroffene und Angehörige.
Kehlkopfkrebs
www.kehlkopfoperiert-bv.de
Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e.V.
Viel Information im Internet, Listen regionaler Gruppen nach Landesverbänden geordnet, die Zeitschrift "Sprachrohr", Fortbildungsveranstaltungen, all das bietet eine der ältesten Selbsthilfegruppen in Deutschland.
Krebs bei Kindern und Jugendlichen
www.kinderkrebsstiftung.de
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe und Deutsche Kinderkrebsstiftung
Der Dachverband Deutsche Leukämie-Forschungshilfe - Aktion für krebskranke Kinder e.V.- koordiniert die Arbeit von derzeit 70 angeschlossenen regionalen Mitgliedsverbänden, die von Eltern krebskranker Kinder gegründet wurden und gemeinsam das Ziel verfolgen, die Situation dieser Kinder und ihrer Familien zu verbessern. Die Deutsche Kinderkrebsstiftung ist aus diesen gemeinsamen Anstrengungen hervorgegangen. Die Internetseiten bieten betroffenen Eltern, Kindern und Jugendlichen jede nur denkbare Form von Information und Anlaufstellen für Unterstützung.
Leukämien und Lymphome, andere Bluterkrankungen
www.leukaemie-hilfe.de
Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH)
Die DLH ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen für Erwachsene mit Leukämien oder Lymphomen. Auf der Internetseite finden sich die Kontaktadressen zu den entsprechenden Angeboten vor Ort, viele Informationen zu den unterschiedlichen Krankheitsbildern sowie eine Online-Kontaktbörse für Menschen, die sich mit ähnlich Betroffenen austauschen möchten, aber am Wohnort noch niemanden gefunden haben.
Wichtig sind die Links zu den eigenständigen Selbsthilfegruppen, die sich zu den einzelnen Krankheitsbildern zusammengefunden haben, sowie anderen Informationsseiten zu Leukämien, Lymphomen und anderen hämatologischen Erkrankungen, auf der Internetseite der DLH unter den Stichworten "Informationen", dann "Linkhinweise".
www.leukaemie-online.de
Die Wissensdrehscheibe im Internet wurde von Patienten für Patienten eingerichtet. Sie soll die Transparenz von Entwicklungen in der Behandlung von Leukämien verbessern. Bei Leukämie-Online kann jeder in Foren Fragen stellen und Antworten geben, Artikel veröffentlichen oder kommentieren oder gute Bücher, Internet-Links und Veranstaltungstermine vorschlagen. Die Seite wird ohne kommerzielle Interessen betrieben.
Lungenkrebs
Eine bundesweit tätige Selbsthilfeorganisation mit Gruppen in jeder Region ist dem Krebsinformationsdienst im Herbst 2008 nicht bekannt.
Unter
www.selbsthilfe-lungenkrebs.de
haben Betroffene jedoch unter dem Dach des Onkologischen Patientenseminars Berlin-Brandenburg e.V. ein Internet-Forum erarbeitet. Dies ermöglicht Betroffenen und ihren Angehörigen einen Austausch über das Internet, ganz unabhängig vom Wohnort.
Neuroendokrine Tumoren, Karzinoid, MEN1
www.glandula-net-online.de
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.
Das Netzwerk NeT informiert über neuroendokrine Tumoren bzw. Karzinoide, bietet in Regionalgruppen Betroffenen Unterstützung und verweist über Links auf weitere Informationsquellen.
www.net-shg.de
Bundesorganisation Selbsthilfe
Neuroendokrine Tumoren (BS-NET e. V.)
Die Bundesorganisation wurde im Jahr 2000 gegründet, Ziele sind unter anderem die gegenseitige Unterstützung und Information von Patienten und Angehörigen. Ansprechpartner finden sich in allen Bundesländern.
Prostatakrebs
www.prostatakrebs-bps.de
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V.
Der Bundesverband unterstützt Männer, die Krebserkrankung im heilbaren Stadium zu erkennen, hilft Betroffenen und informiert sie, und setzt sich für eine Veränderung bei der Früherkennung und Behandlung des Prostatakarzinoms ein. Die Internet-Seite bietet neben viel Information auch ein Forum und und die Adressen regionaler und lokaler Gruppen.
Schilddrüsenkrebs
http://sd-krebs.de
Das Selbsthilfeforum des Vereins Ohne Schilddrüse leben e.V. dient dem Erfahrungsaustausch Betroffener. Der Verein ist aus einer Patienten-Initiative entstanden. Er setzt sich für die Informationsbedürfnisse und Interessen von Schilddrüsenpatienten ein, insbesondere von Schilddrüsenkrebspatienten.
www.schilddruesenliga.de
Die Schilddrüsenliga ist der Dachverband der Selbsthilfegruppen für Schilddrüsenerkrankte und deren Angehörige. Thema sind unter anderem auch Krebserkrankungen der Schilddrüse.
Krebs allgemein, seltene Krebserkrankungen
Weitere Ansprechpartner listet der Krebsinformationsdienst jeweils bei seinen Texten zu den verschiedenen Krebsarten auf, jeweils unter dem Stichwort "Mehr wissen: Links und Adressen".
Die folgenden Ansprechpartner und Organisationen können ebenfalls bei der Suche nach weiteren Ansprechpartnern weiterhelfen:
www.frauenselbsthilfe.de
Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.
Der Bundesverband Frauenselbsthilfe nach Krebs ist eine der ältesten Dachorganisationen für Krebspatientinnen (und auch Krebspatienten). Die Internetseite bietet sowohl Listen regionaler und örtlicher Gruppen wie auch viele Informationen, Broschüren, Termintipps und vieles mehr an.
www.inkanet.de
INKA
Das Informationsnetz für Krebspatienten und ihre Angehörigen (INKA) will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren. INKA gehört zu den ältesten Initiativen, die im Internet von Betroffenen selbst gestartet wurden. Die INKA-Pinnwand war das erste Forum, in dem sich Krebspatienten untereinander austauschen konnten. Viele thematisch gegliederte Informationen und Links erweitern das Angebot.
INKA wird seit 2004 getragen von der Theodor Springmann Stiftung (www.patiententelefon.de).
www.nakos.de
Ein Verzeichnis weiterer Selbsthilfegruppen sowie viel Information rund um das Thema bietet die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS), im Bereich Grüne Adressen. Hier können auch Menschen mit seltenen Krebserkrankungen nach ähnlich Betroffenen suchen und sich bei der Gründung einer Selbsthilfegruppe unterstützen lassen, im Bereich Blaue Adressen. Der Bereich Orange Adressen listet Organisationen auf, die europaweit tätig sind.