Adressen und Links: Selbsthilfegruppen und Patientenverbände

Auf dieser Seite hat der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums Links zu Selbsthilfegruppen und zu Patientenorganisationen zusammengestellt, die bundesweit tätig sind. Aufgeführt sind Bundesverbände und Dachorganisationen, die ihrerseits über regionale Angebote informieren. Wer wissen möchte, wo sich eine Selbsthilfegruppe am eigenen Wohnort trifft, kann sich bei den im folgenden aufgeführten Dachorganisationen erkundigen. Die Internetseiten der meisten Organisationen bieten darüberhinaus viele weitere nützliche Informationen für Krebspatienten und ihre Angehörigen.

Verbände und Arbeitsgemeinschaften auf Bundesebene

- Das "Haus der Krebs-Selbsthilfe" ist ein Verbund von bundesweit tätigen, von der Deutschen Krebshilfe geförderten Selbsthilfeorganisationen. Die gemeinsame Internetseite und Informationen zur Koordinierungsstelle Berlin finden sich unter www.hksh-berlin.de; direkte Links zu den Internetseiten der beteiligten Organisationen finden sich auch in der folgenden Zusammenstellung des Krebsinformationsdienstes.

- NAKOS, die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen, ist die bundesweite Aufklärungs-, Service- und Netzwerkeinrichtung der Selbsthilfe. Sie leistet generelle Aufklärungsarbeit über Möglichkeiten der Selbsthilfe für Betroffene und Angehörige. Die Internetadresse lautet www.nakos.de. Über diese Seite sind auch die NAKOS-Datenbanken bundesweiter Selbsthilfegruppen erreichbar, mehr unter www.nakos.de/site/datenbanken.

- Die "BAG Selbsthilfe" ist die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. Informationen zur gesundheitspolitischen Tätigkeit der BAG Selbsthilfe sowie viele weitere Informationen sind im Internet unter www.bag-selbsthilfe.de abrufbar.

Bauchspeicheldrüsenkrebs    
Blasenkrebs   
Brustkrebs    
Darmkrebs   
Hirntumoren und andere Tumoren des Nervensystems        
Kehlkopfkrebs  
Kinder und Jugendliche mit Krebs  
Leukämien, Lymphome, andere Bluterkrankungen  
Lungenkrebs   
Magenkrebs   
Neuroendokrine Tumoren, Karzinoid, MEN1       
Prostatakrebs   
Schilddrüsenkrebs   
Vulvakarzinom       
Krebs allgemein 
Seltene Krebserkrankungen
  

www.adp-bonn.de
Arbeitskreis der Pankreatektomierten e.V.
Die teilweise oder vollständige Entfernung der Bauchspeicheldrüse hat weitreichende Folgen für das Alltagsleben von Betroffenen. Der Arbeitskreis hat zum Ziel, die Gesundheit und Rehabilitation von Patienten mit teilweise oder vollständig entfernter Bauchspeicheldrüse und von nicht operierten Bauchspeicheldrüsenerkrankten zu fördern. Besonders berücksichtigt werden dabei Krebspatienten und ihre Angehörigen. Zu diesem Zweck organisiert der Arbeitskreis regionale und lokale Gruppen und Veranstaltungen, verweist auf der Internetseite auf Kliniken und Schwerpunktpraxen und listet Links auf deutschlandweit laufende Studien auf.

www.frauenselbsthilfe.de 
Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.
Die Frauenselbsthilfe nach Krebs ist die größte Selbsthilfeorganisation in Deutschland. Grundlage der Beratungsarbeitist ein 6-Punkte-Programm: Krebskranke (Frauen und Männer) psychosozial zu begleiten, bei der Überwindung der Angst vor weiteren Untersuchungen und Behandlungen zu helfen,  Vorschläge zur Stärkung der Widerstandskraft zu geben, die Lebensqualität verbessern zu helfen, über soziale Hilfe, Versicherungs- und Schwerbehindertenrecht zu informieren und die Interessen Krebsranker sozialpolitisch und gesundheitspolitisch zu vertreten. Die Internetseite bietet Listen bundesweiter und regionaler Gruppen an, außerdem Broschüren, eine Online-Beratung und viele weitere Informationen.

Im August 2010 hat die Frauenselbsthilfe zudem das Selbsthilfenetzwerk für Männer mit Brustkrebs (www.brustkrebs-beim-mann.de) mitgegründet. Zurzeit fungiert die Bundesgeschäftsstelle auch als Anlaufstelle für betroffene Männer.

www.brca-netzwerk.de 
Das Netzwerk bietet Hilfe bei familiärem Brust- und Eierstockkrebs, seine Gründung wurde von der Frauenselbsthilfe unterstützt. Die Internetseite stellt Informationen, Erfahrungsberichte, Tipps und Möglichkeiten zum Austausch mit betroffenen Frauen zur Verfügung, in wohnortnahen Gesprächskreisen, die allerdings noch nicht flächendeckend in ganz Deutschland existieren.

www.mamazone.de 
Mamazone - Selbsthilfeprojekt Frauen und Forschung gegen Brustkrebs e.V.
Der Verein Mamazone möchte Frauen mit Brustkrebs unterstützen, er engagiert sich für Qualität in Diagnostik, Therapie und Nachsorge und macht sich stark für eine frauengerechtere Behandlung von Brustkrebs. Mit dem Projekt "Diplom-Patientin" hat Mamazone eine Fortbildung für betroffene Frauen sowie eine Kommunikationsplattform für den Austausch zwischen Brustkrebspatientinnen und Fachkreisen entwickelt. Die Internetseite bietet Hintergrundinformationen, Linktipps und Adressen regionaler Gruppen.

www.ilco.de
Deutsche ILCO e.V.
Die ILCO ist die Vereinigung von Stomaträgern (Menschen mit künstlichem Darmausgang oder künstlicher Harnableitung) und von Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörigen. Sie hat sich selbst verpflichtet, allen Betroffenen in Deutschland beizustehen, damit sie auch mit einer Darmkrebserkrankung selbstbestimmt und selbstständig handeln können. Die ILCO bietet im Internet Informationsmaterial über das Leben mit einem Stoma und das Leben mit Darmkrebs zum Bestellen an, wie etwa die Zeitschrift ILCO-PRAXIS, Broschüren oder Faltblätter. Nutzer können zudem das Adress- und Terminverzeichnis aller ILCO-Gruppen in Deutschland als PDF-Datei herunterladen.

www.hirntumorhilfe.de 
Deutsche Hirntumorhilfe e.V.
Die Deutsche Hirntumorhilfe ist eine unabhängige Organisation zur Förderung der neuroonkologischen Forschung und zur Verbesserung der Patientenversorgung. Sie versteht sich als zentrale Anlaufstelle für Menschen, die mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert sind. Ziele sind die Bereitstellung von aktuellen Informationen über Therapie und Diagnose von Hirntumoren und das Fördern der Erstellung von evidenzbasierten Therapieleitlinien. Auf der Internetseite sind allgemeine Informationen über Hirntumoren, Erfahrungsberichte Betroffener sowie aktuelle Beiträge aus Wissenschaft und Forschung zu finden. Über einen telefonischen Hirntumor-Informationsdienst und ein Sorgentelefon erhalten Patienten und Angehörige individuelle Informationen. Ebenso findet sich auf der Seite ein Expertenrat Forum sowie einen Community Chat.

www.akustikusneurinom.info
Interessengemeinschaft Akustikusneurinom, IGAN
Die Interessengemeinschaft Akustikusneurinom ist eine freie, nicht organisierte Selbsthilfegruppe, gegründet in der Schweiz. Länderübergreifend bietet die Gemeinschaft Betroffenen, deren Angehörigen und medizinischen Fachkräften eine Internetplattform für den Informations- und Erfahrungstausch zum Akustikusneurinom, mit Hintergrundinformationen sowie einem Online-Forum.

www.kehlkopfoperiert-bv.de
Bundesverband der Kehlkopflosen und Kehlkopfoperierten e.V.
Der Bundesverband hat unter anderem zum Ziel, Maßnahmen zur sprachlichen, medizinischen, gesundheitlichen und beruflichen Rehabilitation von Betroffenen sowie den Erfahrungsaustauch Betroffener zu fördern. Auf der Internetseite des Bundesverbandes finden Nutzer Listen regionaler Gruppen nach Landesverbänden geordnet, die Zeitschrift "Sprachrohr", ausführliche Informationen zum Thema Kehlkopfkrebs, eine Adressliste von Universitäts-Hals-Nasen-Ohren-Kliniken und mehr.

www.kinderkrebsstiftung.de
Deutsche Leukämie-Forschungshilfe und Deutsche Kinderkrebsstiftung
Die Deutsche Kinderkrebsstiftung wurde vom Dachverband der regionalen Elterninitiativen – Deutsche Leukämie-Forschungshilfe, Aktion für krebskranke Kinder e.V. gegründet. Ziel der Stiftung ist es, Heilungsschancen, Behandlungsmethoden und die Lebensqualität krebskranker Kinder zu verbessern, betroffenen Familien mit kompetenter Beratung und Information zur Seite zu stehen und durch den Sozialfonds in finanziellen Notlagen zu unterstützen. Die Internetseiten bieten Informationen zu Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter und enthalten Links zu Studien. Adresslisten regionaler Elterngruppen sowie regionaler Elternhäuser in Deutschland sind hier zu finden wie auch Angebote familienorientierter Rehabilitationseinrichtungen für betroffene Kinder und deren Familien.

www.leukaemie-hilfe.de
Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH)
Die DLH ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von  Erwachsene mit Leukämien und Lymphomen. Ein Arbeitsschwerpunkt der DLH liegt darin, lokale und regionale Selbsthilfeinitiativen bei Fragen zu unterstützen. Auf der Internetseite finden sich unter anderem die Kontaktadressen zu den bundesweiten Selbsthilfeinitiativen sowie Informationen und Literatur zu den unterschiedlichen Krankheitsbildern. Außerdem gibt es ein Diskussionsforum sowie eine Online-Kontaktbörse für Betroffene.

www.leukaemie-online.de
Leukämie-Online e.V. ist eine unabhängige deutschsprachige Wissens- und Kommunikationsplattform zum Thema Leukämie. Sie wird von Leukämiepatienten ehrenamtlich betrieben und ist gemeinnützig. Das Angebot fördert aktive, informierte und selbstbestimmte Patienten durch umfangreiche Informationen über die neuen Möglichkeiten in der Behandlung von Leukämie. Die Plattform ist  interaktiv: Bei Leukämie-Online kann jeder in Foren Fragen stellen und Antworten geben, sowie Artikel, gute Bücher, Web-Links und Veranstaltungstermine veröffentlichen.

Eine bundesweit tätige unabhängige Selbsthilfeorganisation zum Thema Lungenkrebs, mit Gruppen in jeder Region, ist dem Krebsinformationsdienst im Herbst 2010 nicht bekannt. Über regionale Selbsthilfegruppen informieren beispielsweise die örtlichen Krebsberatungsstellen, oder Betroffene wenden sich an Selbsthilfegruppen, die nicht auf eine Tumorart festgelegt sind.

Eine bundesweit tätige unabhängige Selbsthilfeorganisation zum Thema Magenkrebs, mit Gruppen in jeder Region, ist dem Krebsinformationsdienst im Herbst 2010 nicht bekannt. Über regionale Selbsthilfegruppen informieren beispielsweise die örtlichen Krebsberatungsstellen, oder Betroffene wenden sich an Selbsthilfegruppen, die nicht auf eine Tumorart festgelegt sind.

www.glandula-net-online.de
Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.
Zielsetzungen des NeT ist der Austausch unter Betroffenen und die Information über die Erkrankung. Zur fachlichen Unterstützung steht dem Netzwerk ein umfangreicher medizinisch-wissenschaftlicher Beirat aus NeT-Spezialisten zur Seite. Geboten werden Beratung und Information von Betroffenen und Angehörigen, persönlich, über Telefon und E-Mail, regionale Ansprechpartner, die Zeitschrift "GlandulaNeT", Informationsbroschüren, Kontaktvermittlung zu Behandlungszentren und zu fachkompetenten Ärzten sowie ein Online-Newsletter. 

www.net-shg.de  
Bundesorganisation Selbsthilfe -Neuroendokrine Tumoren (BS-NET e. V.)
Aufgaben und Ziele der Organisation sind gegenseitige Information und Unterstützung von Patienten und deren Angehörigen, Aufklärung von Betroffenen, Angehörigen, behandelnden Ärzten und der Öffentlichkeit zur Verbesserung der Kenntnisse in allen relevanten Bereichen sowie der Gesprächs  - und Erfahrungsaustausch. Die Internetseite bietet Listen von Adressen und Ansprechpartnern für NET-Patienten in allen Postleitzahlenbereichen. Neben einer Patientenbroschüre sind außerdem Vorträge aus verschiedenen Veranstaltungen zum Thema NET abrufbar.

www.prostatakrebs-bps.de
Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V.
Das Anliegen des BPS ist es, die Öffentlichkeit – vor allem Betroffene und ihre Angehörigen – über die medizinischen, psychologischen und sozialen Aspekte einer Prostatakrebserkrankung aufzuklären. Der Bundesverband möchte sowohl online als auch im Rahmen von Vortragsveranstaltungen und Patiententagen ein Forum für den Informations- und Erfahrungsaustausch bieten. Außerdem bietet der Verband einen telefonischen Beratungsdienst zur Erkrankung an, ist mit zahlreichen Akteuren im Gesundheitswesen vernetzt und im gesundheitspolitischen Bereich aktiv. Die Internetseite informiert über die Erkrankung sowie zu sozialrechtlichen und gesundheitspolitischen Themen und verlinkt auf ein Studienregister. Außerdem finden Nutzer eine bundesweite Adressliste regionaler Selbsthilfegruppen zum Thema Prostatakrebs.

www.sd-krebs.de
Bundesweites Selbsthilfe-Forum Schilddrüsenkrebs e.V.
Das Selbsthilfeforum des Vereins Ohne Schilddrüse leben e.V. dient dem Erfahrungsaustausch von Menschen, die ohne Schilddrüse leben müssen, vor allem Patienen mit Schilddrüsenkrebs. Darüber hinaus setzt sich der Verein für die Informationsbedürfnisse und Interessen Betroffener ein, vor allem von Schilddrüsenkrebspatienten. Der Verein unterstützt die Gründung lokaler Selbsthilfegruppen und verweist auf seiner Internetseite auf Adressen von Gruppen in ganz Deutschland. Ein frei zugängliches Online-Forum dient dem Austausch.

www.schilddruesenliga.de
Schilddrüsen-Liga Deutschland e.V.
Die Schilddrüsen-Liga ist der Dachverband der Selbsthilfegruppen für Schilddrüsenerkrankte und deren Angehörige. Auch an Schilddrüsenkrebs erkrankte Patienten und ihre Familie finden hier Informationen zur Erkrankung. Ziele des Verbands sind die Förderung des Wissens um die Krankheiten der Schilddrüse, ihre Vorbeugung, Früherkennung und bestmögliche Behandlung, das Zusammenbringen von Schilddrüsenexperten und Patienten und die Unterstützung von Patienten und Angehörigen bei der Bildung von Selbsthilfegruppen.

www.vulvakarzinom-shg.de
VulvaKarzinom-SHG e.V.
Der Verein VulvaKarzinom-SHG e.V.  möchte mit seinem Internetforum für Frauen mit der Diagnose Vulvakarzinom einen Ort schaffen, an dem das Thema kein Tabu ist und sich Betroffene in einem geschützten Bereich über ihre Erkrankung austauschen können. Überdies steht auf der Internetseite eine Informationsbroschüre zu dieser seltenen Krebserkrankung zum Abruf bereit. Unter dem Stichwort "Informationsseiten" finden Nutzer weitere Links, die Patientinnen weiterhelfen können.

Die folgenden Verbände sind für alle Patientinnen und Patienten zugänglich oder können bei der Suche nach weiteren Ansprechpartnern der Selbsthilfe unterstützen.

www.frauenselbsthilfe.de 
Frauenselbsthilfe nach Krebs e.V.
Die Frauenselbsthilfe nach Krebs ist die größte Selbsthilfeorganisation in Deutschland. Grundlage der Beratungsarbeitist ein 6-Punkte-Programm: Krebskranke (Frauen und Männer) psychosozial zu begleiten, bei der Überwindung der Angst vor weiteren Untersuchungen und Behandlungen zu helfen,  Vorschläge zur Stärkung der Widerstandskraft zu geben, die Lebensqualität verbessern zu helfen, über soziale Hilfe, Versicherungs- und Schwerbehindertenrecht zu informieren und die Interessen Krebsranker sozialpolitisch und gesundheitspolitisch zu vertreten. Die Internetseite bietet Listen bundesweiter und regionaler Gruppen an, außerdem Broschüren, eine Online-Beratung und viele weitere Informationen.

ww.inkanet.de
INKA
Das Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige (INKA) will motivieren, sich eigenständig über die Krankheit und die entsprechenden Beratungsangebote zu informieren. Neben der Vermittlung von Kontaktmöglichkeiten durch ein frei zugängliches Forum, die Pinnwand, sieht das Informationsnetz den Schwerpunkt seiner Arbeit in der Bewertung und Sortierung von vorhandenen (Internet-)Informationen. INKAnet.de kann keine Beratung geben, möchte Krebspatienten aber bei der selbstständigen Informationsrecherche unterstützen. INKA wird seit 2004 getragen von der Theodor Springmann Stiftung (www.patiententelefon.de).

Hilfreiche Adressen und Links zu seltenen Erkrankungen hat der Krebsinformationsdienst in dem Text "Seltene Tumoren: Informationen und Ansprechpartner finden" unter dem Stichwort "Adressen und Links: Selbsthilfe und Interessensvertretung" zusammengestellt.