Diese Seiten sind Ausdrucke aus den Internetseiten des Krebsinformationsdienstes www.krebsinformationsdienst.de. Angaben zum Erstellungsdatum und zu den Quellen der Information können Sie dem folgenden Text entnehmen. Einige der dort genannten weiterführenden Angaben sind allerdings nur über das Internet zugänglich. Bitte beachten Sie: Die folgenden Informationen sind nicht dazu geeignet, ein Gespräch mit behandelnden Ärzten, Psychologen oder weiteren Experten zu ersetzen.

Jede Vervielfältigung oder Verbreitung dieser Inhalte zum Beispiel zum Nachdruck, zur Kopie oder zur Speicherung und Weitergabe in elektronischer Form bedarf der schriftlichen Genehmigung des Krebsinformationsdienstes KID, Deutsches Krebsforschungszentrum Heidelberg.

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Adressen und Links: Versorgung Schwerkranker, Palliativmedizin,
Hospize, Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung

Die folgende Liste soll als Hilfestellung für Krebspatienten und Angehörige dienen, die auf der Suche nach Informationen und Ansprechpartnern zur Pflege bei schwerer Erkrankung sind oder Unterstützung in der letzten Lebensphase suchen. Die hier gelisteten Links stellen eine Auswahl wichtiger Ansprechpartner dar, die bundesweit tätig sind. Ebenfalls aufgeführt sind Hinweise auf Informationen zu den Themen Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung und Patientenverfügung. Weitere Ansprechpartner und Informationsmaterialien können über den behandelnden Arzt, die Krankenversicherung oder regionale Krebsberatungsstellen erfragt werden.

Wohin wenden, wenn man krebskranke Patienten zu Hause pflegen möchte? Die Versorgung ist dank der Unterstützung durch professionelle Pflegedienste und spezialisierte Mediziner leichter geworden. Wie gut ambulante Pflegedienste arbeiten, wird inzwischen sogar regelmäßig überprüft. Die Ergebnisse sind über die Krankenversicherungen zugänglich, die bei der Suche nach einem geeigneten Dienst behilflich sind. Auch über die Internetseiten der Versicherungen sind entsprechende Adressverzeichnisse zugänglich. Hinzu kommt: Die Übernahme vieler Kosten durch die gesetzlichen wie privaten Versicherungen ist für die Mehrzahl aller Krebspatienten gesichert.

Wichtige Ansprechpartner hat der Krebsinformationsdienst im Text "So wird häusliche Betreuung organisiert: Ansprechpartner" aufgelistet.

Auch sehr schwer erkrankte Patienten müssen heute nicht unbedingt ins Krankenhaus, sie können zuhause oder in Hospizen versorgt werden, selbst in der letzten Lebensphase. Zur sogenannten Palliativversorgung informiert das Bundesministerium für Gesundheit unter www.bmg.bund.de/krankenversicherung/leistungen/palliativversorgung.html.

Jeder gesetzlich Versicherte hat zudem seit 2007 einen Anspruch auf eine spezialisierte ambulante palliative Versorgung, wenn die allgemeine palliativmedizinische Versorgung nicht mehr ausreicht (http://bundesrecht.juris.de/sgb_5/__37b.html). Sie umfasst Leistungen aus dem pflegerischen und ärztlichen Bereich, beinhaltet aber auch die Koordination der Versorgung von schwerstkranken Menschen. Den Rahmen bieten die im Jahr 2010 aktualisierten Richtlinien zur spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV) (www.g-ba.de/informationen/richtlinien/64). Weitere Hintergründe und Ratschläge für die Organisation bietet ein kurz gefasstes Informationsblatt "Fortgeschrittene Krebserkrankung – Pflege und Betreuung in der letzten Lebensphase" (PDF).

www.ag-sapv.de
Die Arbeitsgemeinschaft Spezialisierte Ambulante Versorgung (AG SAPV) ist ein bundesweiter Zusammenschluss der Initiative des Deutschen Hospiz- und Palliativverbandes e.V., der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin e.V.  sowie der Interessensgemeinschaft SAPV. Ziel der AG SAPV ist es, eine flächendeckende, leistungsfähige und aufeinander abgestimmte spezialisierte ambulante Palliativversorgung auf gleichem Qualitätsniveau sicherzustellen und weiterzuentwickeln. Patienten und Angehörige finden unter www.ag-sapv.de/einrichtungen.html ein Verzeichnis mit Übersichtskarte, in denen Adressen von SAPV-Einrichtungen aufgeführt sind.

www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de 
Der Wegweiser Hospiz und Palliativmedizin Deutschland gibt einen aktuellen Überblick über die palliativmedizinische Versorgungssituation und die ambulanten Hospizdienste in Deutschland. Dieses Verzeichnis ambulanter und stationärer Hospizeinrichtungen, Palliativstationen und weiterer Organisationen, Einrichtungen und Diensten im Bereich der Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland erlaubt die Suche nach Adressen vor Ort. Die Online-Version wird laufend ergänzt. Außer im Internet ist die Adresssammlung als Buch erhältlich, dessen aktualisierte Fassung einmal jährlich erscheint. Herausgeber sind die wichtigsten Organisationen, die in diesem Bereich tätig sind.

www.dgpalliativmedizin.de
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) fungiert als Fachgesellschaft für die Berufsgruppen, die sich mit der Palliativmedizin befassen, also der Behandlung, Beratung und Pflege schwer und chronisch Kranker. Zu ihren Aufgaben zählen unter anderem wissenschaftliche Untersuchungen im Bereich Palliativmedizin sowie der Aufbau eines nationalen und internationalen Netzwerkes zum Wissensaustausch. Unter www.dgpalliativmedizin.de/allgemein/links.html finden Nutzer eine Adressliste zu weiteren nationalen, aber auch internationalen Organisationen, die für Patienten und Angehörige wichtig sein können.

www.dhpv.de
Der Deutsche Hospiz- und PalliativVerband e.V. wurde 1992 als Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz e.V. gegründet, als gemeinnütziger Verein für die bundesweite Interessenvertretung der Hospizbewegung in Deutschland. Die Landesarbeitsgemeinschaften Hospiz (LAG) bzw. die Hospiz- und Palliativverbände (LV) der 16 Bundesländer sind Mitglieder des Deutschen Hospiz- und PalliativVerbandes. Der Verband und die entsprechenden Landesarbeitsgemeinschaften bieten unter der oben genannten Internetadresse vielfältige Informationen für Betroffene wie für Fachleute, Adressen sowie Hinweise auf nützliche Bücher und Broschüren.

www.hospize.de
Die Deutsche Hospiz Stiftung versteht sich als Organisation des Patientenschutzes für schwerstkranke und sterbende Menschen. Angeboten werden vielfältige Informationen, unter anderem auch zur Patientenverfügung. Die Organisation führt im Internet eine Adressliste von bundesweiten Hospiz- und Palliativangeboten für Erwachsene (www.hospize.de/service/adressen.html) und für Kinderhospize (www.hospize.de/docs/hospizadressen/Kinderhospizarbeit_Deutschland.pdf). Für Fragen steht ein kostenloser telefonischer Informationsdienst zur Verfügung unter 0231 / 73 80 73 - 0 in Dortmund, 030 / 2 84 44 84 - 0 in Berlin und 089 / 20 20 81 - 0 in München.

www.bundesverband-kinderhospiz.de
Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. ist der Dachverband für ambulante und stationäre Kinderhospize. Der Verband sieht seine Aufgabe darin, die gesamte Familie lebensbegrenzend erkrankter Kinder, Jugendlicher und auch junger Erwachsener zu unterstützen. Der Bundesverband bietet im Internet eine Adressliste mit Ansprechpartner der ambulanten Kinderhospizdienste unter www.bundesverband-kinderhospiz.de/index.cfm?objectid=9951AC34-E018-036D-7A1350A1FC8A4DBB und für stationäre Kinderhospize unter www.bundesverband-kinderhospiz.de/index.cfm?objectid=
9951E313-E018-036D-7AD0E72B2EC4C309.

www.deutscher-kinderhospizverein.de
Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. arbeitet bundesweit. Er begleitet die ganze Familie ab der Diagnose des Kindes und bietet Angebote für das kranke Kind, für Eltern und Geschwister. Adressen ambulanter Hopsizdienste finden sich unter www.deutscher-kinderhospizverein.de/4_unsere_ambulanten_dienste.php. Eine Liste  stationärer Kinderhospize ist unter www.deutscher-kinderhospizverein.de/5_hospize_liste.php abrufbar. Finanziell unterstützt wird der Deutsche Kinderhospizverein e.V. unter anderem von der Deutschen Kinderhospizstiftung (www.deutsche-kinderhospizstiftung.de).

Jeder Patient hat ein Recht auf Selbstbestimmung. Dies gilt auch in Situationen, in denen ein Patient nicht mehr in der Lage ist, seinen Willen zu äußern. Er hat deshalb etwa durch eine Patientenverfügung die Möglichkeit, seinen Willen vorsorglich mitzuteilen. Auch zu den Themen Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung und Patientenverfügung erhalten Patienten und Angehörige bei den in den vorigen Abschnitten aufgeführten Organisationen weitere Informationen, zum Beispiel Anleitungen zur Erarbeitung solcher Vollmachten.

Die wesentlichen Rahmenbedingungen und die gesetzlichen Grundlagen sind beim Bundesministerium der Justiz abrufbar, unter www.bmj.bund.de.

Unter www.bmj.de/cln_164/DE/Buerger/gesellschaft/Patientenverfuegung/
_doc/Patientenverfuegung_doc.html informiert das Ministerium über die Rahmenbedingungen und bietet Links zu Broschüren und weiteren Hintergründen der Themen Vorsorgevollmacht, Betreuungs- und Patientenverfügung.