Mehr wissen über maligne Lymphome: Adressen, Links, Broschüren, Fachinformationen

Wir beantworten Ihre Fragen

In diesem Text bietet der Krebsinformationsdienst Lymphompatienten, ihren Angehörigen und Interessierten eine Auswahl von Ansprechpartnern und weiteren Informationsquellen zu malignen Lymphomen. Fachkreise finden Hinweise auf wissenschaftliche Quellen.

Für alle Fragen zu Lymphomen steht der Krebsinformationsdienst am Telefon oder per E-Mail zur Verfügung.

Auf dieser Seite

Ärzte, Kliniken, Studienzentren: Geeignete Ansprechpartner finden 
Kompetenznetz Maligne Lymphome:
Informationen und Adressen für Patienten und Fachkreise
Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie:
Leitlinien und Patienteninformationen
Krebsberatungsstellen: Hilfe im Alltag
Psychoonkologen: Hilfe bei der Krankheitsverarbeitung
Selbsthilfe: Unterstützung durch andere Betroffene
Maligne Lymphome bei Kindern
Weitere Ansprechpartner: Kliniksozialdienst, Kranken- und Rentenversicherung
Broschüren und Informationsblätter für Patienten, Angehörige und Freunde

Zurück zur Inhaltsübersicht "Maligne Lymphome"

Die folgenden Linktipps stellen eine Auswahl dar. Sie führen zu Hintergrundinformationen und Adressverzeichnissen des Krebsinformationsdienstes und anderer Ansprechpartner. Die Auswahl bedeutet nicht, dass es für Patienten mit einem malignen Lymphom oder für Fachkreise nicht noch weitere geeignete Internetseiten oder Anlaufstellen gibt.

Ärzte, Kliniken, Studienzentren: Geeignete Ansprechpartner finden

Wo sollte man sich behandeln lassen? Welche Behandlung kommt infrage? Wie geht man am besten mit den verschiedenen Begleiterscheinungen einer Lymphomerkrankung und ihrer Behandlung um? Und was kann man selbst zur Gesundung beitragen?

Lymphompatienten werden meist von Fachärzten für Innere Medizin mit einer Weiterbildung in Hämatologie und Onkologie behandelt - von Spezialisten für Blut- und Krebserkrankungen. Niedergelassene Hämatologen und Onkologen sind neben dem Hausarzt oft die ersten Ansprechpartner. Wenn der Gesundheitszustand und die geplante Therapie es zulassen, kann die Behandlung auch ambulant von diesen Fachärzten übernommen werden. Erfordert die Therapie den Kontakt zur Ambulanz einer spezialisierten Klinik oder kann sie nur bei einem stationären Aufenthalt durchgeführt werden, werden Patienten auch dort von Hämatoonkologen betreut.

Hämatoonkologen arbeiten mit weiteren Spezialisten zusammen, zum Beispiel mit Fachärzten für Strahlentherapie oder für Laboratoriumsmedizin. Ärzte und Wissenschaftler haben sich zu Netzwerken zusammengeschlossen, um die Qualität der Untersuchung, Behandlung und Nachsorge von Lymphompatienten zu verbessern. Sie empfehlen Betroffenen, sich möglichst in Praxen und Kliniken behandeln zu lassen, die viel Erfahrung mit der Versorgung von Lymphompatienten haben. Diese Einrichtungen sind meist auch an der klinischen Forschung zur weiteren Verbesserung der Therapie beteiligt. Entsprechende Ansprechpartner nennt unter anderem das Kompetenznetz Maligne Lymphome.

Kompetenznetz Maligne Lymphome: Informationen und Adressen für Patienten und Fachkreise

Das "Kompetenznetz Maligne Lymphome e. V." (KML) wird vom Bundesministerium für Bildung und Forschung gefördert. Es ist ein Zusammenschluss von zwölf in Deutschland tätigen Lymphom-Studiengruppen. Weitere Mitglieder sind Fachärzte aus dem Bereich der Hämatologie und Onkologie sowie Ärzte und Wissenschaftler aus anderen Fachbereichen. Auch Patienten und Selbsthilfegruppen sind im Kompetenznetz vertreten. Im Internet informiert das KML Patienten, Ärzte, Pflegende und die allgemeine Öffentlichkeit über die verschiedenen Lymphomarten, über Untersuchungsverfahren und Möglichkeiten der Behandlung. Es bietet außerdem eine Übersicht über aktuelle klinische Studien und Hinweise auf weitere Ansprechpartner.

• Das Kompetenznetz Maligne Lymphome im Internet: www.lymphome.de
• Klinische Studien: Das Kompetenznetz Maligne Lymphome (mehr dazu auch im nächsten Abschnitt) verweist im Internet auf Ansprechpartner für die in Deutschland laufenden klinischen Studien: www.lymphome.de/Gruppen/Studienzentralen.jsp. Einige der Studiengruppen sind auch in Österreich oder in der Schweiz tätig. Eine Suchfunktion ermöglicht es, gezielt nach Studienzentren in deutschen Städten zu suchen: www.lymphome.de/Gruppen/Studienzentren/Suchewt.jsp.
• Konsiliardienst: Ein Beratungsdienst des KML unterstützt Patienten und Ärzte bei Fragen zu Studien oder zur Diagnostik oder Behandlung von Lymphomen, mehr dazu auf der Internetseite www.lymphome.de/Projekte/Kommunikation/Konsiliardienst/index.jsp.

Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie: Leitlinien und Patienteninformationen

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie e. V. (DGHO) ist eine Vereinigung von Ärzten und Wissenschaftlern. Sie hat sich auf die Erforschung und Behandlung von Blutkrankheiten und bösartigen Tumoren spezialisiert. Die Fachgesellschaft bietet Informationen zu aktuellen Studien und Studienergebnissen. Sie ist außerdem verantwortlicher Herausgeber medizinischer Leitlinien zur Diagnostik und Behandlung von Leukämien und Lymphomen. Die DGHO bietet zudem Informationen für Betroffene und eine Linkliste zu spezialisierten Behandlungszentren in Deutschland.

• Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) im Internet: www.dgho.de
• Medizinische Leitlinien für Fachkreise finden sich in einer eigenen Seite "Onkopedia" unter www.dgho-onkopedia.de/onkopedia/leitlinien.
• Für Patienten und Angehörige gibt es eigene Patientenleitlinien unter www.dgho.de/gesellschaft/informationen/leitlinien/mein-onkopedia.

Krebsberatungsstellen: Hilfe im Alltag

Eine Lymphomerkrankung ist nicht nur körperlich belastend. Sie stellt für die meisten Betroffenen und ihre Angehörigen einen massiven Einschnitt in das bisher gewohnte Leben dar. Psychosoziale Krebsberatungsstellen können Krebspatienten helfen, sich mit ihrer veränderten Lebenssituation auseinanderzusetzen. Darüber hinaus bieten sie Patienten und ihren Angehörigen Informationen und Rat in praktischen Fragen. Die Beratungsstellen arbeiten mit weiteren Einrichtungen vor Ort zusammen, die Krebspatienten weiterhelfen. Dazu zählen zum Beispiel örtliche Selbsthilfegruppen, Sportangebote oder spezialisierte Psychologen. Auf Wunsch können Krebsberatungsstellen Kontakte zu diesen Anbietern vermitteln.

• Liste regionaler Krebsberatungsstellen

Psychoonkologen: Hilfe bei der Krankheitsverarbeitung

Psychoonkologen sind Ärzte, Psychologen oder Sozialarbeiter, die sich auf die Behandlung und Beratung von Krebspatienten spezialisiert haben. Viele haben heute eine qualifizierte Weiterbildung durchlaufen. Sie helfen Patienten, mit Ängsten und seelischer Belastung umzugehen.

• Mehr zum Thema im Text "Psychoonkologie als Fachgebiet"
• Liste von Psychoonkologen mit zertifizierter Weiterbildung, nach Städten geordnet
• Mehr zum Umgang mit einer Krebserkrankung in den Texten zur "Krankheitsverarbeitung"

Selbsthilfe: Unterstützung durch andere Betroffene

In Selbsthilfeorganisationen und freien Selbsthilfegruppen können sich Patienten und deren Angehörige mit anderen Betroffenen austauschen, Unterstützung erhalten und sich über die Erkrankung informieren. Patienten mit einem malignen Lymphom können sich an folgende bundesweit aktive Vereinigungen wenden:

• Die Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH) ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie bietet Unterstützung und Informationen in regionalen Gruppen, bei Veranstaltungen und über Broschüren. Im Internet ist die DLH zu finden unter www.lymphome.de.
• Für Interessierte mit Englischkenntnissen ist die Seite der Lymphoma Coalition geeignet: www.lymphomacoalition.org. Das weltweite Netzwerk von Patientengruppen bietet Anlaufstellen auch für Patienten in vielen anderen Ländern.

Selbsthilfe für Patienten mit Multiplem Myelom

Gezielt an Patienten mit Multiplem Myelom / Plasmozytom richten sich die folgenden Angebote:

• die Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom / Multiples Myelom APMM, im Internet unter www.myelom.org (deutsch),
• das Myeloma Euronet (Europäisches Netzwerk von Myelom-Patientengruppen), im Internet unter www.myeloma-euronet.org (verschiedene Sprachen),
• die International Myeloma Foundation (IMF), im Internet unter www.myeloma.org (Englisch).

Maligne Lymphome bei Kindern

Maligne Lymphome sind die dritthäufigste Krebserkrankung bei Kindern und Jugendlichen. Sowohl Hodgkin- als auch Non-Hodgkin-Lymphome können auftreten. Kinder und Jugendliche mit einem malignen Lymphom benötigen eine an ihre Situation angepasste Behandlung und auch eine andere Betreuung als Erwachsene. Ansprechpartner für ratsuchende Eltern, jugendliche Patienten und Interessierte hat der Krebsinformationsdienst im Text "Krebs bei Kindern" zusammengestellt, wichtige Informationen finden sich im Portal www.kinderkrebsinfo.de.

Weitere Ansprechpartner: Kliniksozialdienst, Kranken- und Rentenversicherung

Kliniksozialdienste

Kliniksozialdienste sind Ansprechpartner für ambulant oder stationär in einem Krankenhaus behandelte Patienten. Sie beraten zu allen sozialrechtlichen Fragen, zum Beispiel zur Krankenversicherung oder zur Beantragung von Rehabilitationsmaßnahmen. Sie helfen auch weiter, wenn Patienten befürchten, durch die Erkrankung in eine finanzielle oder anders geartete Notlage zu geraten, oder wenn die Situation am Arbeitsplatz geklärt werden muss. Außerdem können sie über die Anerkennung einer Schwerbehinderung informieren und bei der Antragstellung helfen.

• Termine mit dem Kliniksozialdienst können Patienten über die Stationsleitung oder die Ärzte ausmachen.

Krankenversicherungen

Die Krankenversicherungen sind Ansprechpartner bei Fragen zur Kostenübernahme von medizinischen Leistungen (Arzt- und Klinikkosten, psychoonkologische Begleitung, Medikamente, Heil- und Hilfsmittel, häusliche Krankenpflege) und bei Fragen zu Zuzahlungen, die Patienten selbst leisten müssen, zur gesetzlichen Pflegeversicherung und zur medizinischen Rehabilitation. Ansprechpartner sind die jeweils zuständigen Geschäftsstellen. Die meisten Krankenversicherungen informieren heute auch im Internet oder über ihre zentralen Service-Telefone.

Rentenversicherung

Die gesetzliche Rentenversicherung ist Ansprechpartner in vielen Rehabilitationsfragen, etwa wenn es um die Rückkehr ins Arbeitsleben oder um Rentenfragen geht.

• Die nächstgelegene Geschäftsstelle kann man den Rentenversicherungsunterlagen entnehmen. Ansprechpartner sind außerdem die gemeinsam mit den Krankenkassen getragenen Servicestellen REHA, eine Adressliste im Internet unter www.reha-servicestellen.de.
• Zentrale kostenlose Telefonnummer der Deutschen Rentenversicherung: 0800 - 1 000 48 00
• Im Internet: www.deutsche-rentenversicherung.de

Broschüren und Informationsblätter für Patienten, Angehörige und Freunde

Kostenlos erhältliche Broschüren zum Thema Krebs gibt es von verschiedenen Anbietern. Eine Liste hat der Krebsinformationsdienst im allgemeinen Broschürenverzeichnis sowie unter dem Stichwort "Lymphome, maligne (Lymphdrüsenkrebs)" zusammengestellt.

Informationsblätter

Der Krebsinformationsdienst bietet zu ausgewählten Fragestellungen eigene kurz gefasste Informationsblätter an. Diese Infoblätter können als PDF-Datei geladen und ausgedruckt werden.